照护者负担

埃莱娜知道

《埃莱娜知道》中的照护者负担并非抽象的诊断,而是埃莱娜的需求与丽塔满足这些需求的能力之间日益扩大的失衡。随着埃莱娜的帕金森综合征不断发展,日常协助变成亲密而重复的劳动;医生的预后说明,未来还需要更多照料。丽塔抗拒别人认为她理所当然能够提供这些照料,而埃莱娜则坚持自己的意愿和继续生活的权利。她们之间的冲突让这种负担清晰可见,却没有把它简化为爱的缺失。

作为日常劳动的照护

丽塔的照护工作交织在家庭日常作息之中。她帮埃莱娜起床,白天为她的需要做准备,夜里也会被叫去帮忙。埃莱娜需要别人协助她活动和处理个人日常事务,包括穿衣和如厕。这些反复进行的任务使照护成为全天候的责任,而不是一次善意之举。小说聚焦于这些细小而反复出现的需求,展现依赖如何重塑两个人各自的时间和彼此的关系。

计划去理发店一事尤其清楚地展现了这份劳动。丽塔按照母亲服用左旋多巴的时间,为埃莱娜安排了洗发、剪发和做发型,以及修指甲、修脚和脱毛,以免她漏服药物。埃莱娜宁愿待在家里,认为丽塔改天给她剪脚趾甲就行。丽塔则描述自己每天与她亲近照料的情形作为回应——她在吃饭时见到埃莱娜,帮她准备就寝,夜里又会被叫醒。两人的争执不只是关于外表的意见不合。它揭示了丽塔的疲惫,以及她希望两人共同生活的日常有所改变;与此同时,埃莱娜却把这次外出视为自己不想接受的强加安排。

反过来,埃莱娜很难以丽塔看待她的方式看待自己。有人请她照镜子时,她解释说自己看不清镜中的倒影;她对外表的关注也与女儿不同。这一幕把独立能力受损与亲密关系中的视角差异联系起来——丽塔每天都面对照护中看得见的实际工作,而埃莱娜则抗拒与这份工作相伴的评判。两种视角都不能抹去另一种视角。

诊断与照护需求即将增加

在一次医疗咨询中,丽塔坚持要求贝内加斯医生具体说明诊断意味着什么。她逐一列出已经影响埃莱娜生活的能力丧失——行走、进食、吞服药物、穿衣和交流都变得困难。她不满医生仿佛埃莱娜现有的残障还不够严重似的,使用“更多”一词。丽塔必须帮助母亲完成哪些事情,使她的负担得以显现;这番对话也展现了她对自己被视为随时可以承担更多照护的不满。

贝内加斯医生解释说,预计埃莱娜的帕金森综合征会比先前预测的进展更快。他警告说,她可能很快就会无法自行下床、进食或如厕;食物可能需要制成流质或半流质;她的言语、阅读和记忆能力也可能衰退。他建议丽塔考虑在自己上班时雇人照料埃莱娜。这份预后让眼下的压力变成一场即将到来的实际危机——照护需求很可能会增加,但这次咨询没有提供治愈方法或医疗解决方案。

丽塔问埃莱娜是不是很快就会死,贝内加斯医生则把讨论转向生活质量,而不是剩余时间的长短。他的回答并未解决这个家庭的问题,反而说明埃莱娜的病情将需要更多协助,而丽塔和埃莱娜仍须在家中面对这意味着什么。

责任、自主权与限度

贝内加斯医生把照护说成一种偿还——父母曾经照料子女,所以现在丽塔必须照料埃莱娜。他设想埃莱娜会变得像婴儿一样,并告诉丽塔,她必须成为母亲的母亲。丽塔拒绝这种类比。她把孩子的成长——学会坐、站、走和说话——与埃莱娜逐渐失去能力的过程作比较。在她看来,这种比较不是减轻目睹母亲身体丧失能力的痛苦,而是掩饰这种痛苦。她哭着说,自己觉得无法成为医生要求她成为的照护者。

这场分歧也关乎埃莱娜将住在哪里,以及她自己的意愿是否算数。听到有关未来照护的讨论后,埃莱娜担心丽塔打算把她送进养老院。丽塔说自己不是那个意思,而埃莱娜则坚持想留在自己的房子里,并说她想活下去。丽塔的抗议并不是宣称埃莱娜的生命毫无价值——她说的是自己可能无法应付更多照护。这个区别很重要。埃莱娜有照护需求,丽塔也有能力限度;但两者都不能裁定另一方的诉求。

贝内加斯医生递给她们有关照护和支持的手册时,丽塔没有接。埃莱娜则接过手册,尽可能紧紧握住纸张,并依靠丽塔的帮助站起来。这一刻展现了两名女性面对建议中的下一步时不同的反应——丽塔转身避开这些材料,埃莱娜则接过了它们。这并不表明手册解决了问题,只说明她们当下愿意接受帮助的程度并不相同。

母职与负担的更广阔背景

小说把丽塔抗拒成为埃莱娜照护者的态度,与更早的一件事并置——当时丽塔把母职强加给了伊莎贝尔。就在二十年前、眼下这次拜访之前,丽塔发现伊莎贝尔在前往寻求堕胎的路上呕吐。伊莎贝尔说自己不想当母亲,但丽塔援引宗教信仰和妊娠已经存在这一事实阻止了她。尽管伊莎贝尔抗拒,丽塔还是把她带回家。这件事揭示出尖锐的矛盾——丽塔曾迫使另一名女性承担母亲的角色,后来却反对这样的假设——认为身为女儿就有义务提供没有限度的照护。

后来,伊莎贝尔告诉埃莱娜,她的妊娠源于婚姻中的性暴力;怀孕期间,她受到严密监视并被用药镇静。她的讲述揭示了她对自己的身体,以及自己成为母亲的处境,几乎没有多少掌控权。这段经历并不意味着她的处境与丽塔的照护经历完全相同,但它拓展了小说对家庭与社会期待如何让女性承担自己并未选择的责任的关注。小说将这些不同形式的束缚并置,却没有把母职视为自愿照护或无限照护的保证。

压力与丽塔之死未解的问题

埃莱娜拜访期间,伊莎贝尔问,究竟经历了怎样的磨难,才会让丽塔做出她曾经害怕的事。埃莱娜无法确定地回答。她猜想丽塔或许不顾自己的恐惧去了教堂,在发现自己预想的危险并没有要她的命之后,选择了自杀。这仍然只是埃莱娜试图理解丽塔之死的想法,并非对此事的确定解释。这场谈话把难以承受的压力列为探究的一种可能,却没有证明照护是唯一原因。

这种不确定性赋予照护者负担在小说中持久的意义。医疗建议、孝养义务、埃莱娜想留在家中的愿望,以及丽塔承认自己可能应付不了别人要求她做的一切,这些因素始终彼此冲突。丽塔提供照护,体现了她对埃莱娜的感情,但感情不会消除疲惫,也不会带来无限的能力。小说将照护劳动具体呈现,同时让丽塔最终的动机悬而未决,从而拒绝轻易谴责陷入困境的照护者,也拒绝令人宽慰却不切实际的假设——只凭爱就能满足一切需求。

相关故事流