《理解妥瑞氏综合征》
布鲁克林孤儿《理解妥瑞氏综合征》是弗兰克·米纳在货车爆炸后送给莱昂内尔·埃斯罗格的平装书。它的重要之处,在于让一些事情成为可能,却并未提供治愈方法——莱昂内尔得以开始将自己的症状理解为妥瑞症,同时也发现,现有的医疗应对方式可能会削弱他正努力理解的那颗心智,以及他所感知的世界。这本书从米纳的口袋来到莱昂内尔手中,随后在他的症状发展、权衡诊断与药物治疗时,成为一个参照依据。
书籍及其到来
这本书出现在弗兰克·米纳一个不同寻常的举动中。他从口袋里掏出一本小型平装书——这一幕让莱昂内尔很惊讶,因为他不记得以前见过米纳拿书。米纳把书丢在人行道上,又用鞋把它从栅栏底下推过去。这次交接简短而务实,但书从栅栏下递过来的过程,具体呈现了一种关怀——米纳找到了一样莱昂内尔或许需要的东西,把它送到他触手可及之处,而不是刻意表演送礼。
米纳把这本书说成是在告诉莱昂内尔,他并非唯一一个与众不同的人。他说自己本想把书拿给莱昂内尔,但一直忙着。这个解释很重要,因为它让这本平装书成为两人持续关系的一部分——它不是莱昂内尔偶然发现的一件无关紧要的东西,而是米纳特意记挂着、留给他的物品。书名是莱昂内尔第一次接触到“妥瑞症”一词。在有诊断框架之前,书名提供了一个术语,可以把他零散且愈发明显的经历与一种有名称的病症联系起来。
变化中症状的理解框架
接下来的两年里,莱昂内尔逐渐长高,也变得更难被托尼·维蒙特欺负;与此同时,他的症状也愈发古怪、醒目。在这本书的帮助下,他开始把这些症状放在妥瑞症的背景下理解。这种背景只是一个开端,并非完整解释——叙述强调,单凭一个标签能提供的背景其实很有限。莱昂内尔的行为仍然具有他的个人特点,被描述为独一无二且不断变化。症状的发展就像水晶逐渐显现的切面,从原本私密的领域扩展到他在公共场合的举止,并改变了别人能够看到多少真实的他。
因此,这本书给了莱昂内尔表达症状的语言,却没有让他的经历变得寻常或完全可预测。它无法让他清晰忆起自己从前那个没有抽动的样子;到了这个阶段,他已经无法清楚回想起早先的自己。给病症命名也不能阻止它继续发展。相反,这本书帮助他理解正在发生的事,同时,他的私人症状与公开身份之间的界线变得越来越难以维持。这一区别影响重大——妥瑞症提供了一个理解框架,却不能把莱昂内尔不断变化的一系列行为简化成某种标准模式。
诊断、药物与拒绝
这本平装书还向莱昂内尔介绍了可能有所帮助的药物,包括氟哌啶醇、氯硝西泮和奥拉帕。他没有止步于阅读相关信息。他费了很大力气说服每周到圣文森特男孩之家一次的巡诊护士,帮他获得诊断和处方。他的努力让这本书参与到一个实际过程中——阅读促使他寻求医疗确认与治疗,而不只是停留在私下好奇。
结果并没有带来简单的宽慰。莱昂内尔发现自己完全无法忍受这些化学药物——它们让他的大脑迟缓下来,仿佛陷入忧郁的爬行状态,像一只靴子压在他的自我之轮上。他可以想象自己骗过症状、掩饰症状或将症状融入自身,甚至把它们说成古怪癖性或杂耍表演;但他不愿以麻痹症状为代价,让世界——或叙述视为与世界不可分割的他的大脑——黯淡至暮色之中。他的拒绝源于亲身感受到的药物影响,而非声称这本书或诊断毫无用处。书中的内容帮助他认识并寻求治疗;而他对药物的体验,则为他愿意接受的治疗划定了界限。
功能与意义
因此,这本书既发挥了作用,也有其局限。它提供了莱昂内尔此前未曾接触过的病名,帮助他把症状放在更广阔的背景中理解,并引导他看到诊断和处方治疗的可能性。它并没有把他的经历变成一个能够通过药物得到妥善解决的简单医疗问题。相反,读书之后发生的事揭示了两者之间的差异——为症状找到理解框架,不等于找到一种他能够承受的干预方式。
这本书的实物形态也强化了这种张力。最初,这本小型平装书是导师悄悄递给一个被当作怪胎的男孩的物品;后来,书中内容影响了一个至关重要的决定,关乎莱昂内尔愿意改变什么。这本书提供了知识,却不能让他完全掌控病症,也不能消除干预所需付出的代价。对莱昂内尔而言,理解妥瑞症意味着为自己的经历找到一个名称,同时保全那颗让他鲜明地感知世界的心智。
