左心发育不全综合征
伯纳黛特,你去哪儿了?左心发育不全综合征是蜜蜂·布兰奇出生时患有的先天性疾病,她在五岁前接受了六次手术。在小说中,这既是一段严峻的病史,也是蜜蜂对自身健康的认知与父母对她当年生存希望渺茫的持久记忆之间的分界线。
诊断与治疗
蜜蜂解释说,这种病意味着她心脏的几个部分——二尖瓣、左心室、主动脉瓣和主动脉——发育不完全。她接受的治疗包括三次开胸手术,以及因并发症进行的另外三次手术;最后一次手术是在她五岁时。埃尔金·布兰奇也将这段经历描述为六次手术,并指出蜜蜂在生命最初五年里曾断断续续地住在西雅图儿童医院。
早期预后十分严峻。伯纳黛特·福克斯回忆说,蜜蜂存活的机会微乎其微;蜜蜂出生后不久,就在伯纳黛特还没来得及抱她时被送去做手术。第一次手术后,家人获知蜜蜂当时身体不够强壮,无法再接受手术。蜜蜂最终活了下来,也接受了病情所需的后续治疗,但这场危机让她父母对她健康的忧虑变得格外强烈。
童年与后来的健康状况
尽管身体难以跟上成长进度,蜜蜂还是按时开始上幼儿园;那段时间,她的身高和体重都处于第零百分位。父母决定不让她接受资优儿童测评,部分原因是希望她在生命最初五年经历种种变故后,能拥有一些正常的生活。在盖勒街学校,蜜蜂学业领先,并主动帮助同学学习读写;她还继续放学后留下来辅导作业。
蜜蜂讲述自己的病史时,距最后一次手术已经过去九年半。她说自己在整个这段时间里一直很健康,并反感别人把她当成病人,因为她觉得自己完全健康。她的叙述区分了两种情况——一种是先天疾病在幼年时需要重大治疗,另一种则是她如今的生活——没有相关症状或限制。
每年去西雅图儿童医院做超声心动图和X光检查,让这一区别变得复杂。蜜蜂说,就连她的心脏科医生也质疑这些检查是否必要。对蜜蜂而言,这些复诊并不能唤起她对那些自己毫无记忆的治疗的回忆;相反,它们让父母持续的担忧与她坚信自己多年来一直健康之间的落差显现出来。
家庭记忆与意义
对伯纳黛特而言,医院承载着一段不同的过往。每年复诊时,走廊里一些寻常的细节——一张海报或一棵榕树——都会让她想起蜜蜂接受治疗时的情景,于是她紧握椅子、闭上双眼。埃尔金抱住她,自己也不禁落泪。相比之下,蜜蜂对那些手术毫无记忆,也无法理解工作人员为何称她为幸存者,或给她看医院里拍摄的婴儿照片。因此,同一段病史对蜜蜂而言是亲身经历过的身体事实,对父母而言是记忆犹新的危急时刻,也成了他们对过去有着不同感受的反复交汇之处。
伯纳黛特赋予蜜蜂的幸存经历以精神层面的意义。在保温箱旁,她认为女儿是上天托付给她的生命,并将她与巴拉克里希纳联系起来;她在出生证明上给蜜蜂取名为蜜蜂·巴拉克里希纳。她握着圣伯尔纳黛特吊坠,向上帝承诺,只要蜜蜂活下来,她就再也不建造房屋。这一誓言让疾病不仅与全家的恐惧相连,也与伯纳黛特放弃建筑事业的决定相连,使蜜蜂的幸存成为她母亲人生中的转折点,也成为蜜蜂人生中的转折点。
小说没有把蜜蜂的性格简化为她的病情——蜜蜂认为自己健康、聪慧,而且几乎不受治疗经历的记忆影响;与此同时,父母仍将这段经历视为恐惧与悲伤的根源。这种反差表明,即使孩子眼前的医疗危机已经过去,童年疾病仍可能持续影响一个家庭。


