自我表达即存在
我跳跃的理由《自我表达即存在》点明了《我跳跃的原因》的一个核心主张——沟通不只是传递信息的方式,也是让内心生活在社会中显现出来的途径。本书通过东田直树从无法使用言语到借助书写和字母格交流的历程,以及他呼吁他人耐心解读自闭症人士的行为、而不是妄加评判,阐述了这一主张。表达并不会消除困难;它让人在困难之中仍有可能建立联系、获得理解与怀抱希望。
沟通与表达的途径
东田直树将言语描述为一种不可靠的沟通渠道,而非衡量一个人是否有想法或感受想要分享的标准。他说,自闭症人士可能难以正常说话,也可能无法表达自己的意图。在他的叙述中,这种困难会使他们容易遭到误解——他人从外部观察行为,而当事人却无法轻易解释内心正在发生什么。因此,无法说话与选择不说话之间的区别至关重要。把沉默视作拒绝,就是把表达受阻误认为缺乏意愿或内心生活。
书写提供了另一条途径。东田直树认为,羽久美学校的铃木老师对他的训练,以及母亲给予的支持,帮助他学会通过书写交流;他也能用电脑写字。他将字母格描述为一种非口语沟通方式,让他无需依赖发声神经系统也能表达自己。起初看似不可能的事,后来成了分享想法与感受的途径。这种变化并不只是从一种工具转向另一种工具——它开辟了一条沟通渠道,让原本被遮蔽的自我得以触及他人。
字母格的实际形式对这种变化也很重要。东田直树不必亲手写下每个字母,而是可以用手指出字母来组成词语,从而固定那些在他说话时可能转瞬即逝的词语。他的母亲设计了字母格,以帮助他更独立地沟通。因此,这个装置既简单又意义重大——一组字母让语言有了形状,并帮助把想要传达的信息稳定下来,使其能够传递出去。
表达作为自主性与存在
东田直树形容学习书面沟通的过程十分艰难。即使开始学习之后,他在学习使用字母格时也常常感到受挫;要坚持练习,才能达到独立指出字母的程度。他解释了支撑自己努力下去的原因——对他而言,表达自己比任何事情都更关乎作为一个人活着。字母格的重要性不只在于能造出句子,更在于它让他能够告诉别人自己想要什么,以及希望别人理解什么。
东田直树回忆自己曾因无法控制身体、又不能解释自己而感到被遗弃,这使得他的强调尤为鲜明。无论是保持静止还是按吩咐活动,都可能很困难;从外部看,这些行为也许会招致纠正,而当事人仍可能无法让别人明白其中缘由。他描述自己过去曾害怕,那个无法说话的自己根本不该出生。开始用文字沟通,随后使用字母格和电脑,改变了他面对这种恐惧的方式——分享想法帮助他明白,自己也作为一个人存在于这个世界上。
因此,这一主张既关乎个人,也关乎人际关系。表达让他人得以接触一个人的内心生活,同时也让当事人认识到,这种生活可以传达,而且真实存在。东田直树希望以自己的方式解释自闭症人士的内心可能正在发生什么,包括那些缺乏表达途径、父母可能也不了解他们在想什么的人。他把自己的文字视为邀请,希望读者成为更好的朋友,而不是用来取代对个体的倾听。
不预设意图地解读行为
本书给出了具体理由,说明为何不能只用常规对话的标准来评判表达。东田直树说,即使自己明白一个熟悉的问题,也可能重复发问——他可能很快忘记刚刚听到的内容,而重复的交流也能让他玩味词语及其声音和节奏。在他的叙述中,重复可能与记忆和乐趣有关,而不只是未能理解。这个解释要求读者把看得见的行为,与其背后可能存在的意图或体验区分开来。
孩子重复某句话,也可能是在一个旁观者未能察觉的语境中表达清楚。东田直树解释,一名自闭症女孩说的“我们所有人”,源自老师先前说过第二天全班要去公园。女孩是在用自己能用的词语询问他们什么时候去。若不了解这一背景,听者就可能为这句话臆造另一种目的。这个例子说明,如果无法了解一个人想表达的意思,沟通尝试就可能变成周围所有人的谜题。
沟通能否实现也取决于听者。东田直树说,仅凭对方的声音,有时很难辨认对方是否在场并正与自闭症人士说话;他建议先称呼对方的名字,以引起注意。这使一部分沟通责任从自闭症说话者身上转移开来——理解并非靠要求对方立即给出符合常规的回应来保证,而可能取决于他人如何开启交流、让对方能够集中注意。
对亲身体验的关注,同样适用于感官引起的痛苦。东田直树解释,有些声音令人恐惧,不只是因为它们刺激神经,还因为持续聆听会让人觉得自己正在失去对所在位置的感知。这时捂住耳朵可能是保护自己、重新把握周围环境的一种方式。由于每个人受到困扰的声音各不相同,这种叙述拒绝把一种解释当作普遍规律。它要求观察者认真看待这些行为,将其视作对一种自己可能并未经历的体验所作的回应。
立足具体经验的见证及其局限
本书认为东田直树的叙述格外珍贵,部分原因是自闭症人士可能没有可靠的方式传达自己的想法。在译者序中,《我跳跃的原因》被描述为回答了一位家长迫切想知道的问题;这位家长正试图理解年幼孩子的行为。东田直树的解释让读者得以从一个自身沟通极其困难的人那里,看到自闭症体验的一种面貌。这些解释之所以有力量,是因为在旁观者的理论和猜测留下空缺之处,它们让亲身讲述得以呈现。
与此同时,本书并未把一个人的叙述当作适用于所有自闭症人士的规则。译者序明确强调个体差异,将自闭症比作各不相同的视网膜纹路,而非麻疹,并提醒读者,对一个孩子有帮助的方法未必对另一个孩子有用。东田直树也说明,有些解读是他自己编出的理论。这些限定很重要——认真对待他的叙述,意味着听见他所说内容的特殊性,而不是把它转化为普遍的临床描述。
东田直树承认,障碍可能被误认为自私或自我中心,并指出,理解这种区别会带来希望。他并非主张只要解释清楚,一切困难就会消失;他的主张是,更准确的解读可以改变人们的回应方式。当他人明白自闭症人士可能正苦于表达意图时,就能为沟通留出空间,而不是把外在行为当作这个人的全部。
希望与共同的未来
后记将理解与在人生艰难时继续走下去的可能性联系起来。东田直树回忆,小时候他担心,如果自闭症永远无法治愈,自己就永远不能像一个人那样好好生活。他常常不得不为自己无法像别人那样做到的事情道歉,这耗尽了他的希望。与这段经历相对照,他给出的解释旨在让读者明白,障碍未必源于自私或自我中心,而获得理解可以恢复一定的希望。
他最后表达的希望并不止于个人得到理解。他说,如果读者明白困难与自私意图之间的区别,自闭症人士就能得到一线希望;无论生活多么艰难或悲伤,希望都能让人继续坚持。他希望这道光能把自闭症人士的未来与阅读他文字之人的未来联系起来。因此,自我表达既不是私人的成就,也不是治愈之道——它是一个人得以被倾听、不被外表所限而获得理解,并被纳入共同未来的途径。


