Jon-Jon的自闭症诊断与照护挑战
弗莱彻夫人乔恩-乔恩的自闭症诊断与照护挑战既是家人必须面对的现实,也暴露出家庭关系的复杂性。他言语有限,行为失控的情况十分严重,需要泰德和贝瑟妮长期悉心照料;与此同时,伊芙和布兰登也都在努力面对他在这个因离婚而改变的家庭中所占的位置。
身份与家庭背景
乔恩-乔恩是泰德和贝瑟妮年幼的儿子,也是布兰登同父异母的弟弟。他四岁时被描述为患有这种状况,并有严重的行为问题。布兰登回忆说,乔恩-乔恩很少说话,不理会玩具,避免看着父亲的眼睛,也不会对母亲微笑,还会突然发作,令家人感到害怕,而他们无法理解发作的原因。在泰德和伊芙离婚、家庭早已分裂之后,这项诊断进入了他们的生活——乔恩-乔恩出生时,布兰登还在上高中,两人并非一起长大。
照护、危机与家庭关系
泰德和贝瑟妮以持之以恒、切合实际的方式回应乔恩-乔恩的需求。泰德自学成为新兴自闭症疗法方面的行家,贝瑟妮则辞去工作,重返校园攻读特殊教育硕士学位。后来布兰登在晚餐时问起乔恩-乔恩的情况,泰德告诉他,乔恩-乔恩喜欢上了新学校,无麸质饮食似乎也多少起了些作用。在学校里,他常常画画,尤其喜欢画圆;其他形状对他的吸引力则小得多。这些细节表明,照护工作需要不断调整,并非一次干预就能解决问题。
在伯克希尔州立大学校园草坪上发生的一次严重发作,让家人和陌生人都看到了这种压力。乔恩-乔恩摇晃身体、呻吟、抱住头,并用拳头捶打耳朵上方。泰德坐在他身后的草地上,试图抓住他的手臂;乔恩-乔恩却猛烈挣扎,大声尖叫,一次又一次挣脱泰德,再次打自己。泰德始终轻声说话,安慰他,说家人爱他,他会没事的;即使乔恩-乔恩向后仰头撞到他,撞得他的鼻子流血,他也没有停止安慰。围观人群聚集起来时,贝瑟妮把卡片递给每个新来的人,并为造成骚动道歉。这一幕展现了照护既意味着身体上的保护,也意味着在公众面前暴露困境——泰德和贝瑟妮始终专注于儿子,同时也要应对周围人对他痛苦发作的关注。
对布兰登来说,目睹父亲在发作期间抱着乔恩-乔恩,使同情和嫉妒交织在一起。他同情无法控制眼前状况的乔恩-乔恩,也同情无法轻易减轻他痛苦的泰德和贝瑟妮。然而,他也觉得,泰德抱着小儿子比过去抱着他更紧,而且不愿松手。布兰登为这种感受感到不安,因为他知道乔恩-乔恩的生活很艰难,也不愿和他交换处境;但这种感受仍揭示了布兰登与父亲关系中的一道伤痕。乔恩-乔恩的需求并非只是考验父母的照护能力,也让人看见,在一个因离婚而重组的家庭里,孩子们对这种关爱的体验有多么不同。
伊芙看到照护工作中的付出后,态度也有所改变。最初听到诊断结果时,她私下把这当作对泰德和贝瑟妮的因果报应,因为他们的关系始于泰德背叛她之后。他们对乔恩-乔恩的投入,以及全心处理日常照护琐事的样子,动摇了她离婚后对他们怀有的憎恨和鄙夷。这种改变并没有抹去她的伤痛,却使她先前的判断变得复杂——即使存在旧日怨恨,乔恩-乔恩的状况仍是家庭生活的一部分,促使家人承担责任并维系依恋。
家庭之外的理解
在自闭症关怀网络的活动桌旁,安珀问布兰登是否认识处于自闭症谱系的人。布兰登起初想否认,随后说出了同父异母的弟弟乔恩-乔恩,并描述他言语有限,常常发作得令人害怕,家人也无法解释原因。他还说出了乔恩-乔恩的名字,使这番倾诉变得切身,而不只是谈论一项诊断。
安珀则谈起自己的弟弟——他痴迷于火柴盒牌小汽车,还曾给她发过一条短信,内容只有一张两辆小汽车的图片。他们的交流将布兰登艰难的家庭经历,与另一个兄弟姐妹独特的兴趣并置,却没有暗示两个男孩的生活完全相同。布兰登并非与乔恩-乔恩亲密地一起长大;对他而言,向安珀说出弟弟的名字,是坦诚谈及一段令他痛苦而复杂的家庭关系。
离婚、疏离与重组的家庭
布兰登与乔恩-乔恩的关系,是在泰德和伊芙离婚所留下的隔阂中形成的。泰德告诉布兰登,他应该怪自己而不是贝瑟妮;随后带儿子去吃冰淇淋,并坚称离开婚姻是他自己的选择。监护协议规定,泰德每月有两个周末可以陪伴布兰登,但布兰登可以因为体育活动、功课或在朋友家过夜而缺席,泰德从不反对。他们大多在布兰登参加比赛时见面,之后一起吃晚饭,谈论比赛,仿佛这种安排再寻常不过。乔恩-乔恩出生后,布兰登见泰德的次数更少了;关于弟弟的种种困难,他也是慢慢得知的,起初只是问了几个问题,却一直没有得到答案——为什么他不说话、不理会玩具、不看父亲的眼睛,也不对母亲微笑。
多年后,泰德临时安排晚餐,在伊芙家里的厨房餐桌旁把三个人聚在一起,这是他们七年来第一次这样共聚一桌。乔恩-乔恩不在场,但布兰登问起了他。泰德说他状况还不错,在学校画画,而且特别喜欢圆形。这段简短的交流让乔恩-乔恩进入了一场长期被离婚隔开的家庭对话。他的照护仍是泰德生活的一部分,而布兰登的提问则表明,尽管两人关系疏远,弟弟仍牵动着他的关心。