贝内加斯医生
埃莱娜知道贝内加斯医生是社区里长期行医的医生,他为埃莱娜的疾病命名并加以解释,随后告诉埃莱娜和丽塔,病情很可能会恶化到什么程度。几十年来,他一直是她们家熟悉的医疗权威,但熟悉并不意味着他的知识能带来安慰——他可以辨认疾病并预测其影响,却无法阻止病情发展。他的诊疗让帕金森病对身体造成的事实进入母女关系之中,预后判断因此不仅关乎埃莱娜的未来,也成了加诸丽塔身上的要求。
身份与背景
贝内加斯医生为埃莱娜家族的几代人看过病。他曾是埃莱娜的医生,也为她的母亲和姨妈们看过病,而且据说几乎为社区里的每个人都诊治过。他长期在此行医,因此埃莱娜和丽塔并非把他视作陌生的专科医生——她们回到的是一位凭借多年当地行医经历建立起权威的人。后来,他向她们讲解左旋多巴、黑质、胸锁乳突肌和帕金森病这些知识;埃莱娜逐渐把这些词语与自己身体经历的变化联系起来。
他早年为丽塔诊治的经历,也揭示了这种权威可能伴随的观念。丽塔大约二十岁时,埃莱娜带她去看医生,因为她怀疑女儿可能不孕。贝内加斯医生建议做一项检查,以确认丽塔是否有子宫,并把问题说成她能否实现自己在世间被期待承担的使命。检查要求禁食,并使用一种会把丽塔腹部充气的器械;检查后,病床被倾斜,直到她的脚指向天花板。丽塔哭了,但贝内加斯医生否认检查可能造成疼痛,还在丽塔斜躺着时与埃莱娜开玩笑。他让埃莱娜离开,因为母女争吵会危及检查。这个插曲表明,他的医疗权威并非置身于家庭冲突和有关女性生育能力的主流期待之外,而是在其中运作。
解释埃莱娜的疾病
贝内加斯医生初次向埃莱娜和丽塔解释帕金森病时,把它描述为神经系统细胞退化,导致细胞停止产生多巴胺。“退化”这个词让两人都感到不安,于是他很快换用几种说法重新解释,称细胞可能会退化、突变、改变或发生变异。埃莱娜对疾病最确切的理解来自它在自己身体中的表现——当大脑命令双脚移动时,这个命令要靠多巴胺传递到双脚。她把多巴胺想象成一名信使;这个形象让她得以用自己的语言理解医疗信息,即使医生的术语仍然难以听懂。
这种解释与亲身体验之间的落差一直存在。贝内加斯医生可以说出疾病的名称并解释神经细胞如何运作,但埃莱娜的认识来自运动失灵本身——双脚不听使唤,左臂无法伸进夹克袖子,以及她日益依赖药物。她记得第一次听医生解释时丽塔也在场。因此,诊断一开始便成为母女共享的知识;丽塔去世后,这段共同经历也再无法挽回。
检查与诊断
在丽塔最后一次去看他前两周,贝内加斯医生建议让埃莱娜住院几天接受检查,以免反复奔波。埃莱娜带了两件新睡衣去医院,尽管她只穿了一件。检查包括验血、磁共振成像、反射检查、眼部检查、观察她走路和手臂活动,以及询问左旋多巴多久起效、药效能持续多久。一位专科医生和十名住院医师组成的团队为她检查;他们有时会回来重复提问,有时则误入别的病房或看错病历。埃莱娜始终很有礼貌,希望医生多或许能有所帮助,但如此大规模的检查并未带来治愈方法,也没有一项简单明确的确诊检查。
住院结束时,贝内加斯医生解释说,帕金森病及其进展情况必须通过临床评估——没有任何一项单独的检查能确定一个人是否患病,或确定病情已发展到什么程度。尽管如此,他还是报告说,团队已经对埃莱娜所患的疾病类型得出了明确结论——帕金森综合征,也就是说,病情比普通帕金森病更严重。丽塔追问病情加重意味着什么,并一一列出已经影响母亲生活的种种损失——流口水、失禁、行走困难、吞咽困难、穿衣困难和沟通困难。她的愤怒既针对病情还会进一步恶化的前景,也针对她必须作为埃莱娜的照护者承受其后果这一期待。
预后与照护负担
贝内加斯医生最终告诉她们,埃莱娜的病情预计会比此前预测的进展得更快。他描述了这样的未来——埃莱娜可能无法下床、无法自行进食,也无法在没有帮助的情况下上厕所;她可能只能吃流质或半流质食物,失去阅读能力,变得难以让人听懂,还可能出现记忆丧失或痴呆。他告诉丽塔,她需要考虑在自己上班时雇人照顾母亲,而且应该尽快安排。丽塔问埃莱娜是否很快就会死时,他把重点从剩余时间的长短转向生活质量。他话里的意思是,没有解决办法;埃莱娜抽到的就是这样的命运。
这次诊疗也把照护安排本身变成了预后的一部分。贝内加斯医生告诉丽塔,总有一天子女必须回报父母给予他们的一切,而埃莱娜需要丽塔像母亲照顾孩子那样照顾她。丽塔反对把日益依赖他人的成年人比作婴儿——她描述的不是能力逐渐获得,而是能力逐步消失。她说自己不认为能够成为他要求她成为的那种母亲。贝内加斯医生表示会为母女二人提供帮助和支持,并递给她们一些手册。丽塔没有接过;埃莱娜收下手册,并在离开前扶着自己站起来。
这些手册把诊疗内容带回了家。后来,埃莱娜趁丽塔在房子别处时,读起手册中列出的症状,以及给患者和照护者的建议。她发现自己符合面部僵硬、肌肉僵硬等描述,也认出手册所说的照护者就是丽塔。手册建议使用的安抚话语,与丽塔描述过的劳作和压力相比,显得不足以应对。贝内加斯医生的建议就这样以印刷指南的形式留了下来,但手册无法解决关于照护需要付出什么、母女二人各自能承受多少的分歧。
丽塔最后一次就诊与叙事作用
丽塔在雨天被发现吊死于教堂钟楼的两天前,曾独自去看贝内加斯医生。直到丽塔去世后,贝尼托·阿韦利亚内达巡官告诉埃莱娜贝内加斯医生提起过这次预约,她才知道这件事。现有叙述并未披露那次私下谈话的内容。埃莱娜想知道女儿说了什么,但当时她没有想到要问,如今也无法得到答案。这次就诊在她的调查中成了一个重要的缺失——贝内加斯医生因此成为丽塔生前最后见过的人之一,但埃莱娜和读者都无法获知可能解释谈话内容的信息。
因此,贝内加斯医生处于知识及其局限之间一个令人不安的位置。他向埃莱娜提供医学解释,帮助她理解自己的身体;他安排了全面检查,也告诉家人疾病可能的发展过程。然而,预后无法提供治愈方法,而实际建议则把未来的大部分负担转移到了丽塔身上。他出现的场景也呈现了临床描述与亲身照护之间的距离——在他的预后中,预期损失是一份清单;对丽塔而言,这些损失却意味着每天都要抬抱、喂食、清洁母亲并回应她的需要。丽塔去世后,她最后一次就诊的目的仍未披露,医生于是成了可能掌握某些信息、但埃莱娜再也无法接触的人。


