马可·卡雷拉的生长激素缺乏
蜂鸟马尔科·卡雷拉的生长激素缺乏既影响了他的童年身体,也引发了父母之间一场决定性的冲突——母亲将他的矮小视为独特自然和谐的一部分,父亲则担心这是一种未经治疗的疾病,因而寻求医疗帮助。诊断结果为中度生长发育迟缓,病因是生长激素分泌不足;当时,针对他这种情况的治疗尚未普遍开展。为了寻找可行的实验性治疗方案,这个家庭不得不在不加干预和采取干预之间作出选择。
身份与背景
从出生后的第一年起,马尔科的生长发育就一直徘徊在身高百分位曲线的最低端;到三岁时,他的身高已远远落在标准图表范围之外。尽管如此,他看起来仍然漂亮匀称。母亲莱蒂齐娅将这种外貌视为自然有意使他与众不同、赋予他非凡天赋的证据。她称他为蜂鸟,将他娇小的身形与美丽和速度联系起来,尤其是他在体育运动中展现出的敏捷身手。
这个绰号不再只是亲昵的称呼。莱蒂齐娅一再表示没有理由担心,将马尔科的不同视作和谐的体现,而非需要纠正的问题。这个家庭后来发生的争执,正是围绕这一区别展开——应该依据母亲对他体形的理解来看待他的身体,还是应该从生长迟缓的医学角度加以解释。
诊断与医疗选择
普罗博从一开始就很担忧,尽管马尔科小时候,他努力接受莱蒂齐娅的安慰。随着青春期临近,马尔科的身体却没有出现预期的发育,普罗博开始为自己曾任由自然发展而感到内疚。马尔科十四岁时,父亲看见他坐在自己的维斯皮纳摩托车上,更加意识到他依然十分瘦小。普罗博开始寻求科学解释,这个家庭也经历了一系列会诊和诊断检查。
诊断结果为身材发育不良,程度被判定为中度而非重度,病因是生长激素分泌不足。当时,这种程度的病例没有确立的治疗方法——实验性治疗方案通常只用于重度发育不良,包括侏儒症。在接受咨询的专科医生中,只有米兰的儿科内分泌学家瓦瓦索里医生提出了可能的治疗途径——他多年来一直开展一项治疗计划,并报告称结果令人鼓舞。
父母的争执
普罗博希望马尔科参加瓦瓦索里医生的治疗计划;莱蒂齐娅则认为这个提议简直荒唐。他们的分歧源于对马尔科身体意义的不同理解。她借助蜂鸟的意象和生长与形态属于自然和谐这一原则,为他的矮小辩护。普罗博却认为真正鲁莽的是继续袖手旁观——一种可以通过医疗手段处理的状况,不应仅仅因为被重新描述成天赋,就放任不管。
他们起初压低声音争论;莱蒂齐娅提到达西·温特沃思·汤普森的《生长与形态》,这本书在她看来是她那一代建筑师的重要著作,争论随即演变为大声争吵。两个儿子听见了争吵,却不明白争论的内容;从一开始就在旁倾听的艾琳则明白,他们争论的对象是马尔科。父母围绕科学、自然以及书中关于形态与发育关系的主张所展开的争吵,使治疗决定变成了对马尔科身体意义的交锋,而不仅仅是在医生之间作出选择。
决定及其对家庭的影响
艾琳在争吵中的介入让父母重新走到一起,也推动了之后的决定。谨慎与自我克制最终在他们的婚姻中占了上风,但和解并不意味着幸福重临——他们不再公开争吵,却仍然不快乐地维持婚姻,并继续低声争执。不过,对马尔科而言,父母冲突暂时平息,使他们得以作出更务实的妥协。
莱蒂齐娅努力放下她的精神分析师所说的蜂鸟神话——在她理想化的想象中,儿子娇小而优雅,拥有一种除她之外任何女人都无法企及的美。她接受了应该采取一切科学上可行的办法帮助马尔科长高,尽管这意味着放下她与汤普森著作联系在一起的信念。反过来,普罗博也努力不把她的同意视作个人胜利。他希望这能成为一个契机,让他与自己依然深爱的妻子分享一件重要的事。
普罗博没有要求莱蒂齐娅直接接受自己的判断,而是带她一同前往米兰拜访瓦瓦索里医生。他请她评估这位专科医生是否严谨,并核实所提治疗方案是否可靠,还承诺在作出最终决定之前会考虑她的判断。她重新进行了一遍普罗博在此前几个月里独自完成的研究,最后得出结论——在他们那个时代的科学界,这项治疗方案是帮助马尔科长高的唯一严肃可行的办法。父母的分歧并未因此消失,但他们有生以来第一次走上了同一条道路。
叙事意义
这个身体状况不仅通过医学事实呈现,也通过彼此竞争的不同解释展现出来。莱蒂齐娅的蜂鸟意象赋予马尔科的不同以美感和意义,但也可能把他的矮小变成一种她要求他体现的理想。普罗博诉诸诊断和治疗,对这一理想提出了挑战;而这个家庭可选择的医疗方案有限,又使医学无法成为简单或定论式的答案。
由此作出的决定也映照了父母关系的紧张。围绕治疗展开的争论暴露了他们一贯的旧习——把意见不合变成信念之间的较量;他们最终之所以能够合作,靠的却是彼此为对方的判断留出余地。于是,马尔科的生长激素缺乏成为身体差异、父母的诠释和医疗可能性交汇之处,也成为他的父母难得能够共同行动的契机。

