丽塔就埃莱娜的预后与照护问题质问贝内加斯医生
埃莱娜知道丽塔与贝内加斯医生的这场交锋,发生在她和埃莱娜共同参加的最后一次医院问诊期间;此前,埃莱娜住院两天接受检查。医生诊断她患有帕金森综合征,并警告她的病情会迅速进展,这次会面因而不仅让人不得不面对埃莱娜的未来,也让人面对丽塔被期望承担的照护责任。丽塔迫使医生说清楚,他的预后判断中隐含着哪些实际的屈辱与失去;当他把这一预后判断变成要求她尽孝的理由时,她明确指出,这项要求对她也有后果。
背景与诊断
贝内加斯医生此前建议让埃莱娜住院几天,以便一次性完成一系列检查。在医院里,医生和一组住院医师为埃莱娜做了检查——他们抽血、扫描、测试她的反射,观察她走路和活动手臂,并反复询问药物起效有多快、药效能持续多久。然而,这些检查无法对帕金森病或其进展情况作出明确测定。贝内加斯医生解释说,必须通过临床评估,也就是随着时间推移进行观察,来判断病情。
最终诊断是帕金森综合征。“综合征”中的“综合”二字引起了两位女性的注意。丽塔追问医生这意味着什么,而埃莱娜起初试图把它理解为自己已经熟悉的病情只是变得更严重。解释很快变得更加严峻——医疗团队对诊断已不再有任何疑问,而埃莱娜的病情进展得比他们预想的更快。检查结果的不确定,并未减弱医生对未来情况的判断。
丽塔对预后判断的质疑
丽塔把抽象的“更多”转化为对埃莱娜眼下所失去之事的罗列。她说到流口水和失禁,说到即使服用左旋多巴也难以行走,还说到弯腰驼背的姿势迫使埃莱娜一直看着地面。她接着列举疾病使她不得不依赖他人协助才能完成的日常活动——坐下和站起、修剪脚趾甲、系鞋带、吞咽、呼吸、进食、服药、穿衣、上厕所,以及签名。她还描述了埃莱娜紧闭的下颌和越来越难以听懂的说话声。这份清单并非只是为了列出临床症状,而是让医生的话必须回应它所概括掉的日常身体体验。
埃莱娜试图制止女儿,贝内加斯医生也试图打断她,但丽塔不肯接受一种没有说清后果的安慰。她站起身,俯身越过桌子,要求医生看看埃莱娜毫无表情的脸和空洞的微笑,再开口要求任何人承受更多。医生回答说埃莱娜很坚强,丽塔应该心怀感激,但这并未回应丽塔的质疑。医生把注意力从受病痛折磨的身体转向必须照护她的女儿,同时仍把这份照护视为女儿应尽的义务。
照护、依赖与选择
贝内加斯医生终于详细说明了疾病可能的发展过程——他预言,埃莱娜或许很快就会无法起床、无法自己进食,也无法在无人帮助的情况下上厕所。她可能只能吃流质或半流质食物;她的话可能会变得难以理解,也可能出现痴呆或记忆丧失。他建议丽塔考虑在自己工作期间雇人照护埃莱娜,并表示此事宜早不宜迟。因此,这份预后判断不只涉及症状——它重新安排了这个家庭的未来,也把具体的负担压在女儿身上,而医生将女儿能否承担这份负担视为治疗计划的一部分。
丽塔问埃莱娜是否很快就会死。贝内加斯医生回答说,眼下的问题在于生活质量,而不在于还能活多久,并表示没有解决办法或治愈方法。丽塔随后提出,如果一个人已经没有什么还能忍受,是否可以选择结束生命。这段对话没有确立任何计划,也没有澄清她的意思;它揭示的是,继续承担照护责任的前景已经与她自身的限度纠缠在一起。埃莱娜回答说她想活下去,也害怕被送进养老院。丽塔澄清说,她并不是在提议让埃莱娜住进机构——她希望留在自己的家里,即使丽塔无法继续照护她也一样。丽塔的坚持揭示了两者之间的冲突——埃莱娜希望留在家中,而丽塔害怕自己被迫独自承担实现这一愿望的全部责任。
贝内加斯医生把照护说成一种偿还,告诉丽塔,父母终究必须得到子女回报他们给予的一切,而她将不得不成为母亲的母亲。他把埃莱娜比作未来的婴儿,这番话激起了丽塔的拒绝。她将婴儿的成长与母亲身上的逆转相对照——埃莱娜不是获得控制能力,而是会失去控制;她不是学会说话和站立,而是会越来越无法做到这些。丽塔把这种前景描述为看着母亲的身体死去,而母亲本人却没有死去。她哭了,却没有接受医生指派给她的角色。医生表示愿意提供帮助和支持时,她问这些帮助和支持是给埃莱娜的,还是给她的;这个问题让人看见,照护者和患者都受到影响,只是受到影响的方式并不相同。
后续与意义
问诊结束时,贝内加斯医生递上几本手册。丽塔没有接;埃莱娜俯身向前,自己接过了手册。两人一言不发地离开,排成一列步行回家,丽塔走在前面,埃莱娜落后几步。回到家后,丽塔把自己锁在房间里,埃莱娜则开始做晚饭,并试着叫她出来一起读手册。这场交锋之后的沉默本身就是一种后果——争论说出了她们共同面临的困境,却没有让她们之间更容易谈论此事。
埃莱娜独自阅读材料。手册给照护者的建议——放松练习、呼吸技巧,以及反复念诵一句安抚自己的话——让她想到,丽塔更贴切的反复念叨或许会是一句泄愤的话。手册中关于共同参与、令人愉快和有成就感的活动的清单,也同样受到了她们现实生活的限制。埃莱娜否定了大多数例子,却在心里列出的清单上添上解填字游戏,又添上沥干意大利面时不让水溅出来;此前滚烫的水曾烫伤她的脚。这个微小而临时想出的成就,与医生预言的种种变化规模相对照——它没有消除依赖,却记录了一件埃莱娜仍能尝试、并能由自己说出名字的事情。
这一幕由埃莱娜回忆,她当时在场参加了问诊,后来也通过身体活动能力日益受限,理解了医生的预后判断。因此,这场争论承受着两重相互关联的压力——埃莱娜的病不仅是一项诊断,更意味着她在行动、说话、进食和隐私方面接连发生具体变化;而人们期待丽塔承担起这些变化,也并非母职顺理成章的延伸。医生把照护说成偿还,丽塔的抗议则让照护的代价变得清晰可闻。手册、沉默的归途和埃莱娜独自阅读的情景,将这场争执延续到医院之外——没有出现治愈方法,而预后判断和家庭义务也都无法仅凭医疗建议得到解决。