自闭症状态
我跳跃的理由《我跳跃的原因》中的自闭症状态是一种终身状态,但并不能完整概括与之共存的人——东田直树的见证描述了言语、行动和感官体验方面的强烈困难,同时坚持指出,内心世界充满情感与思想。本书的核心挑战在于,理解行为时不要将其误认为意图,并把沟通与支持视为让一个人的体验得以被听见的方式,而非证明这种体验原本不存在的证据。
身份与亲身经历
本书拒绝只根据旁人能够看见的表现来界定自闭症状态。在序言中,东田回忆说,他起初是因为别人告诉他自己与众不同,才认识到这种差异;而这种差异被当作一个问题。他仍然无法稳定地进行普通交谈——尝试与人说话时,他可能会突然说不出话,或说出与本意相反的话。他能大声朗读书籍,也能唱歌,但这些能力并不能保证他能够顺畅地即兴说话。他也无法总是恰当地回应指示;紧张可能让他逃跑,因此即使独自去购物,也会变成一项挑战。
这些困难并未被呈现为冷漠或缺乏个性的证据。东田设想,如果人们只把自闭症状态看作一种性格类型,生活或许会容易得多;同时他也承认,自闭症人士可能给他人带来麻烦,并希望未来更加光明。这一思想实验将注意力从一个被认为有所缺陷的人,转向把某一种行为方式界定为正常的社会标准。它并未否认艰难,而是追问,为什么差异必然会被解读为道德或个人上的失败。
本书还将一个人的年龄与他人对其举止的解读区分开来。东田反对别人因为他看起来比实际年龄幼小,就把他当婴儿对待。他并非要求别人使用毫无必要的艰深语言,而是希望别人按照他的年龄与他交谈。一再被居高临下地对待令他痛苦。在这里,障碍不仅在于他沟通困难,也在于别人选择以幼儿化的方式回应这种困难。
沟通与被倾听的权利
本书将沟通置于获得认可的核心位置。在羽久美学校铃木老师的训练以及母亲的帮助下,东田学会了通过写作交流,后来也学会了用电脑写作。他希望解释自闭症人士,尤其是没有表达方式、而父母可能不知道他们在想什么的孩子,其内心可能正在发生什么。他的呼吁并不是要人们从外表推断一个人的内心世界,而是要腾出时间倾听。
这一呼吁与言语直接相关。东田提醒读者,发出声音并不等于表达了自己的意图。一个人可能说出了词语,却仍然没能说出自己想说的话;即使是直截了当的是非问题,也可能被误解。如果听者认定任何口头回应都准确表达了意图,误解便可能加深本来想通过交谈弥合的隔阂。在本书的叙述中,口头言语不能被简单地当作衡量理解能力或沟通能力的标准。
当别人对东田说话而他没有注意到时,也会出现相关困难。别人可能把这解读为傲慢或无礼,但他区分了没有注意到与故意不理睬别人。身边的人会提醒他回应,叫他打招呼,或问他应该说什么。随后他便重复别人提示的话,像刚学会新叫声的八哥;尽管他对说话的人感到内疚,却难以立刻道歉,最后只剩下羞愧与痛苦。这一连串过程很重要——表面上的怠慢引发了纠正、重复和内疚,尽管最初未能回应并非出于故意拒绝。
本书将这些情形呈现为自闭症体验与他人解读之间更广泛错位的一部分。看似封闭退缩的表现,可能源自沟通受阻;听起来像答案的话,也可能无法传达意图。东田的写作从亲身经历的角度解释了这些差异。它并未声称能够消除所有不确定性,而是在旁人可能自行揣测的地方,让当事人的解释得以呈现。
感官痛苦与外显行为
感官体验也解释了为什么外显行为可能被误读。东田描述,有些噪声之所以令人恐惧,并不只是因为它们刺耳,而是因为持续聆听会让人觉得自己对所处位置的感知仿佛要被摧毁。地面似乎在摇晃,周围的景物仿佛朝听者逼近。用手捂住耳朵便成了一种保护措施,有助于重新确认自己身处何处。会影响自闭症人士的噪声因人而异;东田说,他逐渐习惯了其中一些噪声,因为他捂住耳朵时不再那么用力。他认为,最重要的是噪声袭来时感到安全,而不是认定某一个人的应对方式适用于所有人。
本书对痛苦与崩溃的叙述,也体现了同样的解读问题。东田认为,别人常常因为自闭症人士的行为看起来幼稚,而低估他们情感的复杂程度。对他而言,被困在一具无法回应的身体里,无法恰当地表达情感,是一种持续不断的挣扎;无助感可能引发恐慌发作或崩溃。在这些时刻,他请身边的人让当事人哭泣或喊叫,陪在近旁,并轻轻阻止当事人或其他人受到伤害。这种应对方式既承认痛苦确实存在,也认识到照护的必要性,而不会把这一情形简化成发脾气。
本书也描述了羞耻如何形成一种加重困难的循环。东田说,自闭症人士做错事后可能遭到责骂或嘲笑,却无法道歉。久而久之,他们可能开始憎恨自己,对人生感到绝望。痛苦不仅在于日常事务艰难,也在于相信自己是给别人带来悲伤的根源。他请求那些照护自闭症人士的人,不要让自己压力过大,以至于仿佛否定了他们所支持的生命的价值。这一叙述将误解带来的情感后果与照护的实际要求并置。
社会期待、个体差异与权威
本书指出,困难的一部分源于这样的社会——社会把残障当作轻视或污名化他人的理由。导言讨论了特殊需求相关称呼被用作操场上的辱骂语、崩溃和恐慌发作被误解为发脾气,以及领取残障津贴的人被视作骗取福利者。导言还提到,一名法国部长侮辱性地使用“自闭症”一词,引发了冒犯;他后来虽作出道歉,却表示没想到这个形容词会有这样的冒犯性。这些例子说明,自闭症状态不仅是一种亲身经历的状况,也会因公众习惯于嘲弄、错误归因和猜疑而变得更加艰难。
要求别人按照自己的年龄对待自己,是这种社会压力的另一种体现;序言中设想的、将自闭症状态视为一种性格类型的世界,则挑战了这样一种假设——差异必定要以单一的正常行为标准来评判。然而,本书并未将东田的视角变成适用于所有自闭症人士的临床规则。导言强调,每位自闭症人士所呈现的状况都各有差异,就像视网膜纹路各不相同,而非麻疹症状千篇一律。导言还提醒读者,东田写下这些回答时只有十三岁,有些回答可能比较简略。他的见证提供了至关重要的视角,却并未声称能够毫无限制地代表每一个人。
这一点让书中的第一人称叙述显得更加重要,而不是不那么重要。东田将有些想法标明为自己的理论——例如,他设想自闭症人士生来就处于文明秩序之外,是来自遥远过去的旅人;他也说这一猜想是自己编出来的。这类想象性的语言并未被当作既定事实。它表达了一种在差异中寻找意义的方式,同时保留了个人思考与一般性解释之间的区别。
希望、联结与本书的写作目的
东田回忆,小时候他曾担心,由于自闭症状态永远无法治愈,自己就永远不能像一个真正的人那样生活。许多他无法像别人一样做到的事,以及日复一日不得不道歉的处境,都耗尽了他的希望。后记没有承诺障碍会消失,而是请读者理解,这些障碍并非源自自私或自我中心。东田写道,如果别人明白这一点,自闭症人士就能获得一线希望;无论生活多么艰难、多么悲伤,希望都能让人继续走下去。
因此,本书的目的既在于解释,也在于建立关系。东田写道,他希望自己的叙述能帮助读者理解,无法向所爱之人表达自己有多么痛苦;这种理解也能帮助他们与自闭症人士建立联结。序言同样请读者超越以貌取人,花时间倾听。沟通并不能让每一种困难消失,但它能够改变人们解读困难的方式——未能回应不必被视为蔑视,痛苦中的行为不必被简化为故意捣乱,也不必因为一个人难以开口,就断定他无话可说。
结尾所寄托的希望是共同的,而非孤立的。东田希望,自闭症人士的未来能与所有人的未来相连。按照这一表述,认可并非一个人在学会符合日常期待后才得到的奖赏,而是共同设想未来的基础之一。本书请读者认真看待自闭症人士的见证,同时牢记其个体局限;并以耐心、关注以及等待回应的可能性,取代对一个人的行为意味着什么所抱持的自信臆断。


