请不要放弃我们

我跳跃的理由

“请不要放弃我们”是《我跳跃的原因》中反复出现的恳求;东田直树将持续支持与获得理解的可能性联系起来。这句话回应了人们对自闭症行为常见的误读——看似抗拒的行为未必是故意的,听起来像言语的话未必传达了原本想表达的信息,而即使反复得到指示,仍可能无法行动。它之所以有力量,源于旁观者自以为看到的情形,与东田直树从内心描述的痛苦之间存在落差。

含义与背景

这一恳求最初出现在一段关于被告知不要重复某些动作、却仍不断重复的描述中。东田直树说,自闭症儿童常因一再做同样的事而受到斥责,尽管他们并非出于淘气才这样做。受到斥责时,他们会为自己做错了事而感到非常难受;但到了下一次机会,他们大多已经忘记先前的警告,可能又身不由己地重复这种行为。他形容那种冲动,感觉就像有某种自我之外的力量在催促自己继续。因此,重复行为并不被说成是已经理解纠正、却故意拒绝接受的证据。这是一个令人痛苦的循环,其中悔恨与反复发生的行为同时存在。

这种循环也让这项请求显得格外急切。东田直树预料旁观者看到同样的行为再次出现时会感到沮丧,并承认自闭症者知道自己正在让别人难过或烦恼。然而,知道这一点未必就能让他们控制接下来发生的事。不要放弃的恳求,正是由这种落差而来——一个人可能在意自己的行为对他人的影响,却仍无法阻止行为发生。理解这种困难并不能抹去其后果,却会改变这些后果对于行为意图意味着什么,也会改变何种回应可能有所帮助。

沟通与误解

这句话不只涉及重复行为,也延伸到能否被准确听懂的问题。东田直树区分了发出声音与传达自己想说的话。一个人可能说出一些词语,但这些词语并不符合他原本想表达的信息;即使是简单的是非回答,也可能出错或被误解。如果旁观者把开口说话本身当作说话者已经清楚表达意图的确凿证据,自闭症者就可能更深地困在误解之中。因此,恳求他人继续支持,也意味着要耐心面对那些不完整、迟缓或不可靠的表达,而听者未必看得出其中的缘由。

注意力也可能遭到误读。东田直树解释说,没有注意到有人在说话,不等于故意不理睬对方,尽管别人可能会因此认为他傲慢或缺乏智力。他身边的人会提醒他回应问候;他可能复述别人告诉他该说的话,同时又因没有回应对方而感到内疚,也因无法做到别人眼中恰当的人际交往而痛苦。困难不只是别人不了解他——别人的解读可能把一个接收信息的障碍变成对性格的评判,却让他无法解释或道歉。

东田直树提出了一种实际可行的替代办法,以免人们作出这种错误归因——开口说话前先叫自闭症者的名字,让他们先把注意力集中起来。这种小小的调整在更广泛的论述中意义重大,因为它改变了互动方式,而不是要求当事人默默克服困难。这本书反复要求照护者区分表面上的拒绝,与一个人实际能够感知和做到的事。这项恳求并非要求人们忽视自闭症者的行为,而是请人们足够用心地了解这些行为传达了什么、又没有传达什么。

支持、学习与行动

在另一段文字中,东田直树描述了没有恰当提示时执行任务有多困难。知道接下来该做什么,并不意味着能够独立开始行动——在大脑收到提示之前,下一步行动可能始终无法启动。没有提示就行动可能令人恐惧,就像只有信号灯变色时才能过马路。他借此说明,依赖提示是一种行动条件,而不是喜欢受人安排。看起来像是无谓的等待,实际感受却可能是无法启动下一步。

东田直树确实承认情况会有所改变。可怕的阶段过去后,一个人也许会逐渐习惯没有提示也能行动。但他强调,要达到这一点,不可能只靠自己。尝试过程中可能会哭泣、尖叫、挥打或砸东西;他请求照护者在自闭症者身边一起努力,不要在最动荡的时候撤回支持。因此,这项恳求也与他对成长的描述息息相关——帮助不一定与学会独立相矛盾;持续的协助可以让新的行动逐渐成为可能。

他还解释了为什么单靠示范可能不够。旁人很难判断一个人是否已经理解;即使多次示范某件事怎么做,那个人仍可能做不到。东田直树并不把这种情况说成缺乏尝试的意愿——他说,自闭症儿童想尽自己所能做到最好,只是不总能像别人那样知道如何独自完成事情。当照护者认定再帮下去也没有意义时,他们的退出会带来痛苦。因此,继续提供帮助的请求既关乎关系,也关乎实际行动——要在困难中继续陪伴,因为渴望成功并不意味着就能获得实现目标的方法。

痛苦、价值与读者

东田直树对痛苦的描述,将这项恳求的利害关系推至最严峻之处。他说,照料自闭症儿童的人可能会说这份工作很辛苦,却未必理解孩子自己有多痛苦——他们总是惹出麻烦,几乎做什么都像是无能为力。做错事时,他们可能遭到责骂或嘲笑,却又无法道歉。如此反复,便可能陷入自我憎恨与绝望。在这种情形下,放弃不仅意味着减少实际协助,还可能加深一个人对自身生命毫无价值的感受。

东田直树也颠倒了人们通常关注的照护焦点。他请求那些整天与自闭症者相处的人不要因此不堪重负,因为照护者显露出的压力,可能让自闭症者觉得对方否认了自己的生命有任何价值。他说,最难熬的考验,是认为自己让别人悲伤。个人的苦难或许可以忍受;相信自己的存在是别人不快乐的根源,却难以承受。因此,这项坚持下去的请求同时顾及关系双方,却也坚持指出——照护者的疲惫不能变成证据,让自闭症者认定自己是毫无价值的负担。

这项恳求之所以有力量,也源于本书更广泛坚持的一点——一个看似无助的自闭症身体之中,可能有一颗好奇、细腻而复杂的心灵。东田直树的文字为照护者提供了一条道路,使他们得以超越基于外在行为或流利言语的判断;导言则将重新相信自己所照护之人的可能性,描述为本书带来的益处之一。这项请求并非脱离日常生活的抽象安慰,而是扎根于种种情境——错过提示、反复犯错、羞耻,以及无法按要求自行开始的行动。继续提供帮助,就是认真看待这样一种可能——这个人正在努力沟通和行动,只是平常用来辨认意图的迹象难以读懂。

故事的邀约

这项恳求也为书中收录的故事《我就在这里》定下基调。东田直树说,他写这个故事,是希望帮助读者理解无法向所爱之人表达自己的痛苦。他将这种理解与建立联系、触及自闭症者内心的可能性联系起来。标题对“在这里”的强调,回应了贯穿问答的同一道隔阂——一个人身体就在眼前,有自己的内心生活,也渴望接近他人,却仍可能难以被身边的人看见。

在这些不同的情境中,“请不要放弃我们”既是请求他人坚持下去,也是在挑战人们如何解读自闭症者。它要求读者不要把重复行为误认为淘气,不要把难以回应误认为不理解,也不要把依赖支持误认为缺乏意愿。同样重要的是,这句话并未承诺耐心就能立即解决一切困难。相反,它请求人们在自闭症者的意图与其将意图表达出来的能力之间继续提供帮助、共同度过这段间隔——在这段时间里,过早的评判可能加深孤立,但持续的关注能够让沟通和学习仍有可能。

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