罗斯原因不明、时有反复的瘫痪
热牛奶罗斯·帕帕斯特吉亚迪斯原因不明、时有反复的瘫痪,既是身体状况上的不确定因素,也是影响她与女儿索菲娅·帕帕斯特吉亚迪斯关系的核心压力。她们前往西班牙,想弄清罗斯双腿的问题,但检查、变化的症状和彼此矛盾的说法始终无法确定病因。罗斯时而能够行走,时而又不能;照护体现在饮水、用药、等待,以及母女俩一同行动时的步调之中。
身份与临床上的不确定性
索菲娅描述她们为何来到西班牙时说,家人不知道罗斯是否患有肢体瘫痪。这个问题已经持续了一段时间,而她们首次前往戈麦斯医疗诊所的预约还要等三天。索菲娅一直把母亲的症状作为长期探究的重点——她说,自己二十五岁的人生中,约有二十年都在努力解读这些症状。童年时罗斯曾把头痛描述成脑袋里有一扇门砰然关上,这段记忆也成为这段经历的一部分;此外,新的疼痛和治疗也一再使任何定论变得复杂。
这些症状并非一种单一、稳定的主诉。在罗斯与胡丽埃塔·戈麦斯会诊期间,索菲娅听说,病史必须汇集罗斯对童年、过去和现在的疾病,以及对未来的预期所作的陈述。索菲娅数出自己听到过的二十种不适,同时也意识到实际不止这些。按照这种讲述方式,罗斯的病史并非按简单的时间顺序展开——多个时期和多种不适同时出现在同一段叙述中。这种复杂性有助于解释为何始终无法明确归类;叙事并未给罗斯时有反复的行走困难作出明确诊断。
照护与行走的步调
罗斯行动能力的变化,既左右日常生活,也影响就诊安排。在家里,她可能醒来后要水喝,而索菲娅则尝试不同的准备方式——从冰箱里取出的冰水、不是冰的水,或煮沸后放凉的水——却不知道哪一种才合适。这件小事呈现出照护如何依赖于理解并不总是明确的需求。家人选择住在当地广场附近的一套单层公寓,部分原因是那里没有楼梯;由于病情仍不明朗,她们还重新抵押了罗斯的房子,以支付在戈麦斯医疗诊所治疗所需的两万五千欧元。
在诊所里,接待员叫罗斯前去,索菲娅挽着她的手臂,两人一起蹒跚着穿过大理石地面。索菲娅二十五岁,但她调整步幅配合母亲,并形容自己的双腿仿佛变成了罗斯的双腿。这并非永久失去行动能力的简单写照——就在当天早些时候,罗斯还独自走到当地的斯帕超市买发夹,没有拄手杖。索菲娅把这段记忆搁在一旁,但它仍是病情变化多端、难以理解的证据。护士接手并用轮椅推着罗斯之后,索菲娅感到松了一口气,因为她终于可以不用跟着母亲的步调走路。
即使母女分开时,这种身体上的迁就仍会延续。索菲娅在海滩上走过之后,有时会发现自己一瘸一拐,仿佛身体记得她平时如何陪着罗斯走路。在市场上,她看见罗斯用卷起来的《伦敦书评》拍掉落在脚上的苍蝇。罗斯能察觉苍蝇落下——索菲娅意识到母亲并非麻木,而是感觉异常敏锐。后来,罗斯开车穿过高速公路去市场,双脚在离合器、刹车和油门之间移动,尽管她告诉索菲娅自己双腿毫无知觉。无论开车这一行为,还是感觉的变化,都没有给出诊断;但两者放在一起,使自述的行动障碍与观察到的动作之间的不一致更加难以忽视。
医疗接触与相互竞争的解释
检查得出了一些具体发现,却没有解释更广泛的问题。戈麦斯医生注意到罗斯右脚脚底有两处溃疡,其中一处略微感染,并询问她是否做过糖尿病检测。罗斯说做过。戈麦斯医生还提出与她一起审视用药情况,询问她最舍不得停用哪些药,以及哪些药可以停掉。因此,会诊关注的不只是双腿,也包括围绕罗斯诸多不适逐渐形成的治疗惯例。
在之后的一次谈话中,戈麦斯医生告诉索菲娅,罗斯似乎是在愤怒或不满时才会走路。他提到,罗斯去餐馆的路上绊了一跤,却没有拉伤、扭伤或骨折;他说,这一观察排除了骨质疏松症,同时表示担心罗斯把大量精力用在不走路上。他不确定自己能否帮上忙。之后的X光检查使评估更加复杂,而非得出定论——罗斯的骨密度正在下降,但戈麦斯医生说,这对五十岁以上的女性而言很正常,而且她并未出现明显的骨质流失。他建议她步行回家。
当戈麦斯医生告诉罗斯,若要继续治疗,就必须停用所有药物时,治疗争议变得影响更大;这些药物包括治疗胆固醇、睡眠、心悸、消化不良、偏头痛、背痛、高血压和疼痛的药物。他还告诉索菲娅,给母亲用药已经成为母女两人生活中的一种仪式,并把罗斯描述成一面盾牌,保护索菲娅不必为自己的人生作出选择。他的解读使照护安排成为临床诊疗的一部分,却不能确定罗斯症状的成因。后来,罗斯说她曾把自己的病情描述为慢性且会退化,而戈麦斯医生承认自己对慢性疼痛知之甚少;她说疼痛每天都在加剧,尽管当时她的脚并不痛,只是麻木。
诊所的一次审查又呈现了另一次医疗事件。戈麦斯医生解释说,罗斯曾因脱水住院两晚,并接受了静脉注射生理盐水。他强调,罗斯不容易把水咽下去,因此也不容易吞服药物。罗斯告诉审查人员,在阿尔梅里亚的医院医生也表示担忧后,她已经恢复了正常。这段较晚的陈述与停药指示并置,显示罗斯的治疗会随时间变化,却仍未解释其行动能力问题的根源。
变化、结尾与叙事意义
书中对罗斯病情的叙述,拒绝把病程简单描绘成从患病走向康复。索菲娅会根据自己的所见改变理解——罗斯可能坐在轮椅上,独自行走、开车,或敏锐到能感觉到苍蝇落在脚上。索菲娅有时也会像母亲一样一瘸一拐,而罗斯自己的叙述则在各种症状、往事和不断变化的感觉之间转换。任何单一观察都不能被当作全部事实,因此这种不确定性并未消失。
临近结尾,在经历一次令人痛苦的情感冲突之后,索菲娅看见罗斯赤脚走在岸边,身穿向日葵图案的连衣裙,手里拿着一顶帽子。罗斯独自一人,看起来心情平静,并没有看见索菲娅。她朝淋浴区的坡道走去,索菲娅则留在海里,没有走近她。索菲娅终于回到岸上时,开始寻找罗斯的脚印,并在沙地上用长方形圈出最初的两个脚印。这一幕证实罗斯当时正在行走,却没有解释她的行动能力为何时有时无,也没有证明病情已经结束。她的脚印留存了一个具体的行走瞬间;谜团以及母女之间的距离,依然存在。
