照护者身份
别让我走照护者身份使凯西·H.处于器官捐献者接受手术与康复期间之间——她陪伴他们,了解他们的需求,并在医疗体系内为他们据理力争。这项职责赋予她实际的工作目标,最终也让她在选择照护对象时拥有一定的自主权;但它无法使她免于疲惫、失去所爱之人,或免于面对捐献之后会发生什么的不确定性。通过凯西·H.的经历,照护既展现为一项需要技能的劳动,也成为在一个以身体衰退为中心运转的世界里维系关系的方式。
职责与制度地位
三十一岁时,凯西·H.已担任照护者十一年有余,预计目前的任期还将持续八个月,使她的任职时间接近十二年。她并不认为任职时间长本身就证明自己能力出众——有些能干的照护者两三年后便被终止任职,而她记得有一位照护者尽管工作表现不佳,却在这个岗位上留了十四年。不过,她知道负责这项工作的人对她的表现感到满意;当器官捐献者的康复情况好于预期,且即使是在第四次捐献之前也很少被归为情绪激动时,她会因此感到欣慰。
凯西·H.的处境并不意味着她可以不受限制地选择工作对象。在职业生涯的前半段,她照护过来自不同背景的器官捐献者;直到最近六年,她才获准自行选择。这种自主权招致其他照护者的不满,他们认为她享有特权,因为她能够挑选自己的工作对象,而且往往选择来自海尔舍姆或其他受优待庄园的人。凯西·H.承认这种批评并非毫无根据,但她认为,选择权有助于照护者维持工作所需的耐心和精力。她的偏好不只是要求获得更好的待遇——她相信,情感上的亲近能让人长期坚持做好照护工作。
工作实践与情感技巧
凯西·H.将自己的工作描述为持续判断如何应对,而不是遵循一套固定流程。她逐渐形成了直觉,知道器官捐献者何时需要陪伴和安慰,何时需要独处,何时应当倾听,以及何时一句直率的鼓励可能比更多同情更有帮助。器官捐献者相对平静的状态对她尤其重要;这既是她重视的结果,也是她有效照料他们的证明。
她的讲述也强调了为人争取权益的作用。在她看来,有些照护者在医院工作人员面前会变得畏缩,无法为器官捐献者挺身而出。凯西·H.尽量不惹麻烦,但她已经学会在情况需要时让别人听见自己的声音。器官捐献者的病情恶化时,她会感到难过;让她稳住心神的,是她觉得自己已经尽力,也能够客观看待这场危机。因此,良好的照护不仅需要善意,还需要情感判断力、关注器官捐献者的意愿,以及在照护者可能感到自身地位受压的制度中采取行动的信心。
压力、孤独与局限
这项工作使照护者近距离面对痛苦和忧虑。器官捐献者可能会意外地未能康复,即使捐献发生得相对较早,而且没有出现预料中的并发症。护士的安慰或一封赞扬照护者付出的信件,都无法立刻消除随之而来的沮丧。凯西·H.提到劳拉从未学会轻易从这样的打击中恢复过来,同时也清楚表明自己并非不受这种压力影响。
照护者身份也会让社交生活发生显著变化。照护者从在人群中长大的生活,转为长时间独处——他们驾车往返于康复中心和医院之间,留宿他处,而且往往没有人可以分享忧虑或欢笑。与熟悉的照护者或器官捐献者相见的时间很短,受匆忙或疲惫所限。长时间工作、奔波和断断续续的睡眠,都会显现在照护者的姿势、目光、动作和说话方式上。凯西·H.已经学会与这些压力共处,但她没有把它们说成无足轻重。
她也让孤独成为日常生活的一部分。她喜欢独自开车,让道路、灰色天空和白日梦陪伴自己;有时也会利用在城镇里空出来的几分钟,看看商店橱窗。在她租住的单间里,摆着四盏同款不同色的台灯;她有时会在商店橱窗里寻找类似的灯,只为拿它与家中的台灯比较。这些安静的习惯显示,工作的孤独节奏已经多么深入地融入她的生活,尽管她也预料任期结束后自己会更想有人陪伴。
私人依恋与职责的终结
选择权让凯西·H.重新与过去的人们取得联系。露丝是她挑选的第三或第四位器官捐献者;凯西·H.安排照护她时,露丝已经有了另一位照护者。她们在多佛康复中心重逢时,过去的分歧并未消失,但她们在海尔舍姆共同度过的时光,以及那些局外人无从知晓的往事,显得更为重要。凯西·H.说,这次重逢促使她开始选择过去认识的器官捐献者,尤其是来自海尔舍姆的人。她也意识到,作出选择让她在多年分离后再次亲近露丝和汤米。
这种亲近并未消除冲突。在一个让凯西·H.意识到露丝并不信任她的时刻之后,她们的探访变得如此紧张,以至于凯西·H.有时会先坐在车里做心理准备;她一度还考虑报告说这项安排已经失败。一则关于搁浅船只的传闻给了她们话题,也帮助她们重新开始交谈。后来,露丝一再提起凯西·H.或许会成为汤米的照护者。露丝完成第二次捐献后,独自躺在病床上,似乎已经难以幸存,凯西·H.握着她的手数小时。在短暂恢复意识的一刻,凯西·H.明白了露丝的心愿,并答应一有可能就成为汤米的照护者。
汤米提出的问题清楚表明了他们处境的不平等。他收到第四次捐献通知约一周后,与凯西·H.谈起器官捐献者面对这一前景时的不同方式。他表示,焦虑部分源于没人能确定一个器官捐献者是否会走到完成捐献的终点。凯西·H.认为有关完成捐献后可能发生什么的恐怖说法毫无根据,但后来后悔当时没有和他进一步探讨他的恐惧。在之后的一次谈话中,汤米问她是否也曾希望收到通知,成为像其他人一样的器官捐献者。他的问题揭示了她继续担任照护者与器官捐献者共同经历捐献制度之间的距离,即使他们之间有着亲密关系,这种距离依然存在。
意义
凯西·H.的讲述呈现了照护的价值,却没有把照护描绘成坚不可摧或天生无私的行为。照护能否有效,取决于照护者是否掌握了针对个人需求而习得的技巧;而长期近距离面对痛苦、丧亲、奔波和孤立,则要付出代价。有限的选择自由提供了一种维系情感联系的方式,同时也凸显了海尔舍姆出身所带来的不平等特权,以及个人经历如何影响工作安排。
最重要的是,照护者身份并非一份与器官捐献者命运保持距离的工作。它让凯西·H.走进器官捐献者努力康复的病房,使她能够向医护人员表达意见,也让她得以在露丝几乎无法说话的时刻陪伴在她身旁。然而,这种身份也使她与器官捐献者的经历有所隔阂,正如汤米问她何时会收到自己的通知时所指出的那样。因此,对凯西·H.而言,任期结束不仅意味着卸下工作,也与她对露丝许下的承诺,以及她所照护之人即将离去的事实紧密相连。
