埃莱娜—贝内加斯医生
埃莱娜知道埃莱娜与贝内加斯医生的关系有着鲜明的不对等——他能够为她的疾病命名并评估病情,而她体验到的却是日复一日失去行动能力、独立性和对身体的掌控。他是她的专科医生,也是实用指导的来源,但医学解释并不总能以她可以运用的方式传达给她。随着病情进展,他的临床知识既不可或缺,又有所不足——这些知识帮助埃莱娜应对自己的身体,却让她和丽塔不得不面对一种无药可治的预后。丽塔去世后,医生与她女儿私下会面一事又增添了新的疑问,使这段建立在埃莱娜对医生照护的信任之上的关系蒙上了不确定性。
医疗照护与解释的局限
贝内加斯医生向埃莱娜和丽塔解释,帕金森病涉及神经细胞的退化或改变,这些细胞因此停止产生多巴胺。埃莱娜不喜欢“退化”这个词;即使医生反复解释了几次,技术性说明对她来说仍然难以理解。她能够通过疾病在身体内部造成的影响来把握病情——当大脑发出行动指令时,多巴胺必须把信息传递到脚上。她把这个解释转化为信使的意象;与此同时,她的双脚越来越无法响应指令,使抽象的说明变得具体而切身。她的理解并非只是医生术语的简化版本,而是根植于她已无法支配的动作之中。
药物构成了临床知识与亲身体验之间日常交流的一部分。埃莱娜知道,左旋多巴必须先溶解并在体内循环,她的双脚才会有反应;她只能等待药效发挥,而不能单凭意志让自己走路。贝内加斯医生还教过她如何从椅子上站起来——双脚并拢,膝盖弯成直角,双手交叉放在肩上,再向前摇动身体以获得惯性。埃莱娜练习这个方法,是因为她想在下次复诊时向医生证明自己仍能做到。这一练习表明,他的照护不只涉及诊断,也包括具体技巧;但它也显示,她的独立性在多大程度上取决于学会绕开身体的局限。
检查、诊断与预后
丽塔被发现死于教堂钟楼前两周,贝内加斯医生安排埃莱娜住院两天接受检查。她带了两件新的睡衣,以备突然需要住院时使用,但最后只穿了一件。医疗团队为她抽血、进行磁共振成像、测试反射、检查眼睛,并观察她行走、抬起和放下手臂、坐下和站起。作为帕金森病专科医生,贝内加斯医生带来一组十名住院医师,他们重复提问、测量她的血压,有时还把她和其他病人弄混。埃莱娜始终配合,因为她希望医生们能帮到她;即使被认错让这次检查显得缺乏个人关照、充满不确定,她仍然如此。
贝内加斯医生解释说,帕金森病及其进展情况必须通过临床评估;没有任何单项检查能够确切判定疾病是否存在或病情发展到何种程度。团队审阅观察结果后,他告诉埃莱娜和丽塔,她患的是帕金森综合征。“综合征”一词立刻成了痛苦的来源。丽塔厉声追问,在流口水、大小便失禁、行走、吞咽、呼吸、穿衣困难以及其他已经支配母亲生活的损失之外,还能再加上什么。埃莱娜试图打断她,但丽塔把怒气对准医生,质问他是否明白这个诊断在实际生活中意味着什么。他的临床术语描述的是一种疾病类别;丽塔列举的种种,则是这个类别所包含的、不断增加的照护工作与屈辱处境。
贝内加斯医生警告说,疾病进展的速度会比之前预期的更快。埃莱娜可能很快就无法下床、自己进食,或在没有帮助的情况下使用卫生间;她的食物可能需要做成流质或半流质,她的言语可能变得难以理解,也可能出现记忆力减退或痴呆。他建议丽塔考虑在自己上班时雇人照料母亲。丽塔问埃莱娜是不是很快就会死,他没有谈寿命长短,而是转而谈生活质量,并表示没有治愈方法或解决办法。他的回答在临床上直接明了,却把实际与道德上的重担留给了这两个女人。
照护责任与医生的建议
这一预后凸显了贝内加斯医生角色的局限。他告诉丽塔,她必须回报父母给予她的一切,成为母亲的母亲,因为埃莱娜会变得像婴儿一样。丽塔拒绝这种比喻——她预想的变化与孩子的成长恰恰相反,埃莱娜失去对身体机能和行动的控制,而不是逐渐获得这些能力。她说自己不认为能够成为医生要求她承担的照护者。她的抗拒并非抽象的想法——她讲过自己每天如何帮埃莱娜下床、安排吃饭和处理假牙、带她去卫生间,以及在她夜里呼唤时作出回应。
贝内加斯医生表示愿意为两人提供帮助与支持,并递出几本小册子。丽塔擦去眼泪,却没有接过小册子;埃莱娜自己伸出双手,把资料接了过来。这一对比呈现了母女二人在诊疗中的不同处境——丽塔说出了预后给自己带来的负担,而埃莱娜接过了关于疾病及其管理的书面材料。回到家后,埃莱娜趁丽塔在淋浴时独自阅读小册子,没有回应她的呼唤。她们把沉默从医院带回了家;医生的建议并没有化解她们对照护要求的冲突,也没有解决丽塔是否能够承担照护的问题。
信任、实际依赖与未解之问
埃莱娜仍然以贝内加斯医生的指导来衡量自己。在火车上,她回想起此前和丽塔去临床医院参加帕金森病互助小组的经历;看到其他病人后,她第一次清晰地意识到疾病可能带来的未来。那时,丽塔曾帮她穿上夹克袖子;这段记忆与如今的埃莱娜形成对照——她努力在别人较少帮助的情况下控制动作和仪容。互助小组并未让丽塔感觉好些,她们此后也再没去过,但那次探访改变了母女二人对疾病的认识。因此,贝内加斯医生的照护属于一个更广泛的医疗环境;这个环境可以提供信息,却无法让未来更容易承受。
丽塔死后,埃莱娜从调查员贝尼托·阿韦利亚内达那里得知,丽塔在被发现吊死于教堂钟楼前两天去见过贝内加斯医生。埃莱娜此前不知道这次会面,贝内加斯医生也没有告诉她;如今她希望自己当时曾问过他们谈了什么,但又认为自己离答案太远,无法得知。她把医生的诊所也添进自己手写的清单,列出丽塔死前去过的地方,并坚持要调查员把诊所列进去。这并不能证明丽塔和贝内加斯医生谈了什么,也不表示他与她的死亡有关。然而,这确实改变了埃莱娜与他的关系所承载的意义——这位为她治病并告知她预后的医生,也掌握着女儿人生最后一段经历中的一条信息,而埃莱娜此前不知道自己可以向他问起。她对他的专业知识仍然有所依赖,但两人之间仍隔着一道鸿沟——他知道什么,以及他向她透露了什么。