肺气肿

罗伯特·皮斯短暂而悲惨的一生

肺气肿所呈现的并非一项短暂的医疗细节,而是一种长期病症;它重新组织了皮斯家族的家庭生活、财务状况与人际关系。弗朗西丝·皮斯的肺部逐渐衰弱,使疾病在日常场景中变得可见——她坐在轮椅上,鼻孔下方接着导管,后来大部分时间只能卧床,并依靠罗布·皮斯提供交通、金钱和实际照料。通过她的疾病,本书展现了在贫困、医疗资源有限以及多年累积的疲惫之下,家庭奉献如何运作。

弗朗西丝·皮斯的衰退

在庆祝罗布·皮斯即将从耶鲁大学毕业的家庭聚会上,弗朗西丝·皮斯已经坐在轮椅上,氧气导管从她鼻下延伸出来;而在罗布的大学岁月里,她的肺气肿一直在恶化。她仍然亲自出席聚会,但导管和轮椅使这个家庭的脆弱无从忽视。整个下午的大部分时间里,罗布都站在她身旁照料她,同时也穿行于拥挤的院子里,充当亲友和邻居的顾问与照料者。

罗布从耶鲁大学毕业后返回新泽西时,弗朗西丝·皮斯的病情已变得更加限制她的活动。她病得太重,每天只能从一楼客厅的床上起身一次以上;罗布每月拿出300美元支付她的医疗费用,约占他薪水的15%。这个数额赋予疾病一种经济层面——照料不仅是情感劳动,也是与罗布自身的住房、工作和未来计划相竞争的一项固定义务。

照护与家庭责任

肺气肿加重了罗布·皮斯主动承担的家庭责任。他回家时,会替弗朗西丝·皮斯和霍勒斯·皮斯跑腿,取来茶、鸡蛋和威士忌,并一再试图减轻老一辈加在杰姬·皮斯身上的负担。因此,弗朗西丝的疾病属于一条更广泛的照护链——杰姬工作、操持家务,并面对自己衰老将至的明显未来,而罗布则提供劳力和金钱。

罗布的照料同样是家庭性的、重复性的,而非戏剧性的。他陪弗朗西丝·皮斯和霍勒斯·皮斯坐着观看《227》的重播,开车送弗朗西丝前往治疗肺气肿所需的多次预约,并以经过删节的方式讲述自己在里约热内卢的旅行故事。这些行为无法治愈疾病,也不能改变这个家庭的处境,但它们使罗布的存在成为一种日常的实际支持,而这个家庭越来越依赖这种支持。

疾病、衰老与家庭

这种疾病与霍勒斯·皮斯精神状态的衰退以及他最终于2005年去世同时存在。霍勒斯类似痴呆的病情导致他离开家并驾车一路开到南卡罗来纳州,之后才给杰姬·皮斯打电话;而弗朗西丝·皮斯的肺气肿则使她在身体上被拴在一楼客厅里。他们的疾病造成了不同形式的依赖——霍勒斯变得神志混乱,并以危险的方式四处活动;弗朗西丝则越来越无法在没有协助的情况下移动。

对杰姬·皮斯而言,弗朗西丝的疾病也是对她自身未来的预示。杰姬五十五岁时,看着母亲衰老疲惫的身体,想象着自己将会怎样,也许那一天比她愿意承认的更早到来。位于查普曼街的家庭住宅成为疾病、衰老和坚忍在几代人之间不断累积的场所。罗布把这所房子看作永久而可靠的所在,但住在里面的人却在身体和精神上不断变化,使这种永久性既令人安心,又令人痛苦。

医疗限制与叙事意义

对肺气肿的描写强调的是疾病的日常基础设施,而不是某一场单独的危机。弗朗西丝·皮斯需要反复就医、接受氧气支持,并在基本移动方面得到帮助;与此同时,罗布的经济贡献被持续不断的费用所消耗。因此,这种病症与家庭的经济处境不可分割——即使罗布取得耶鲁大学学位并找到体面的工作,他的资源仍然有限,照料也成为多项义务中的一项。

叙事将弗朗西丝·皮斯的呼吸与后来关于斯基特·道格拉斯脑癌的叙述并置。罗布·皮斯面对父亲的疾病时,会写信、运用自己的科学训练,并寻求监狱医疗病房之外的治疗;面对弗朗西丝时,他则通过跑腿、接送、提供金钱和陪伴来回应。在这两种情形中,疾病都暴露出罗布所知道或希望提供的帮助,与制度和经济条件所能实现的事情之间的差距。

罗布·皮斯遭枪击后在医院时,弗朗西丝·皮斯醒着待在家中,因为她的呼吸系统无法产生太大的音量,只能发出微弱的哀号。她的肺气肿甚至决定了悲痛的声音——罗布的死亡通过微弱的哭声,而不是能够听见的爆发式哭喊,被记录下来。这一最后的画面将疾病与家庭的哀悼联系在一起,显示一种慢性病不仅塑造了弗朗西丝的人生,也塑造了这个家庭经历死亡和表达痛苦的方式。