知情同意与患者自主权
《纪念医院五日:卡特里娜飓风中的生死抉择》知情同意与患者自主权关乎谁有权作出医疗决定,以及患者明确表达的选择究竟意味着什么。在卡特里娜飓风期间纪念医疗中心的事件叙述中,这一区别尤其重要——不予复苏医嘱适用于呼吸或心跳停止后的复苏,但一些医生将其转化为降低患者撤离优先级的理由。叙述将这一紧急决策与珍妮·伯吉斯的具体意愿作对照——她明确拒绝透析,并选择以舒适为重点的照护。
同意、拒绝与不予复苏医嘱的含义
知情同意被视为一项法律原则,自二十世纪五十年代起在美国确立,以回应历史上的侵害行为。它要求医生说明拟议干预的性质、风险、益处和替代方案,从而保障患者在医疗决策中的角色。不予复苏医嘱的范围比一般性的拒绝治疗更窄——它指示在患者呼吸或心跳停止后不予复苏。它也不同于生前预嘱;根据路易斯安那州法律,患有末期且不可逆病症的人可以通过生前预嘱,预先要求不施行或撤除维持生命的医疗措施。
这一区别之所以重要,是因为患者拒绝某项干预,本身并不能证明其也希望拒绝其他治疗、协助或救援。叙述指出,不予复苏医嘱由医生签署,而且几乎总是以患者或医疗代理人的知情同意为依据。因此,同意针对的是一项具体医疗决定;不能仅凭这一点,将其扩大为对某人是否希望获救的笼统判断。
珍妮·伯吉斯表达的意愿
珍妮·伯吉斯住院的经历使这一原则具体呈现。二〇〇五年八月初,她因严重虚弱入住纪念医疗中心,医生发现她肠道阻塞;手术期间,又发现她肝脏里有无法切除的癌症。她表示不想依靠机器维持生命,并获得了不予复苏医嘱。她后来发生感染,肾脏开始衰竭;医生认定,如果肾脏停止工作,就需要透析才能维持她的生命。她表示无论如何都不想接受透析。
她的医生与伯吉斯、她的姐姐和侄女讨论了这些偏好。之后,照护目标从治疗她的医疗问题转为确保她舒适;医嘱规定,疼痛时可按需使用小剂量吗啡。预计一旦有床位,她就会从重症监护病房转到普通病房。这些决定明确界定了她偏好的范围——她拒绝复苏和透析,而她的照护计划则着眼于舒适。现有证据并未将这一计划描述为要求拒绝撤离。
伯吉斯的经历也将自主权问题置于医疗服务获取机会不平等的背景之中。她数十年来在新奥尔良的医院和疗养院担任护士,但由于种族隔离,她虽然能够在许多私立医院照护患者,却无法在那里接受医疗服务。纪念医疗中心于一九二六年以南方浸信会医院之名开办;四十多年后,她才得以成为那里的患者。因此,她的案例将作出医疗选择的正式权利,与一个人是否已获准进入承认其患者身份的机构这一前置问题联系起来。
从医疗指示到撤离规则
洪水威胁纪念医疗中心时,工作人员面临撤离近两百名患者的任务,也担心电力会中断。医生最初讨论优先转移病情最重的患者,以及最依赖生命支持设备的患者。随后,他们设立了一项例外规则——所有持有不予复苏医嘱的患者最后撤离。四名重症监护病房患者受到影响,其中包括伯吉斯和海伦·布雷肯里奇;布雷肯里奇依靠电池驱动的泵,并在转移到楼下时需要他人协助呼吸。一名医生下令将布雷肯里奇送回楼上,因为她不能参加第一批转移。
医疗事务负责人理查德·戴克曼后来解释说,他认为法律要求不予复苏患者必须被确认患有末期或不可逆病症。他认为,灾难发生时,这些患者可能失去的最少。另一名医生比尔·阿明顿认为,不希望通过非常规措施延长生命的患者,也不会愿意以牺牲他人为代价获救。然而,不予复苏医嘱和纪念医疗中心的灾害预案都没有说明患者有这样的偏好。因此,这项撤离规则依据的是医生对患者可能意愿的推断,而不是医嘱本身有限的含义。
这一决定也反映出,书面预案并不能确保应急系统在危机中能够有效运作。纪念医疗中心的委员会曾将应对停电、发电机故障和洪水的准备情况评为良好,但危机迫使工作人员在电力中断前迅速行动。在这种情形下,一项医疗指示被赋予了第二重含义——它成了决定谁能获得救援的排序规则。叙述所呈现的对照,并非将抽象意义上的同意与紧急状态对立起来,而是将患者的具体选择与机构对整类患者作出的推断相对照。
危机中的权威与倡导
撤离过程表明,紧急状态下的权威不仅受到时间压力,也存在争议。在直升机坪上,一名同时担任空军上尉的护士告诉戴克曼,自己受过指挥飞行线的训练;戴克曼便让她负责,她随后清理了直升机坪,以便飞行员降落。后来,新生儿护士拒绝让飞行员将她们照护的患者送往一家尚未同意接收他们的医院。护理主任坚持要求飞行员先取得许可,确认可以飞往巴吞鲁日,再转运婴儿。这些事件并未记录与患者进行的同意沟通,但显示工作人员曾质疑可能影响脆弱人群的决定,并坚持为转运争取更安全的条件。
另一场关于药物的讨论进一步说明,为何舒适照护、患者选择和加速死亡不能被视为一回事。在一次采访中,苏珊·马德里克表示,她讨论药物是为了姑息照护和舒适,而不是加速死亡进程。她以阿替万为例,说明这是一种用于帮助患者放松的药物。然而,搜查记录显示,在整场灾难期间,安娜·普和其他医生早已为患者开具阿替万及其他常见的舒适照护药物。叙述区分了用药的声称目的与患者意愿这一独立问题;仅凭处方并不能证明患者的意愿。
后续影响与伦理意义
工作人员后来的经历表明,这场危机持续影响着他们对自身行为的理解。吉娜·伊斯贝尔在圣伯纳德堂区失去了家园和社区。她描述自己睡眠不佳、梦见患者,也因自己排班的工作人员和去世的患者而感到内疚。大陪审团决定不起诉安娜·普后,伊斯贝尔与昔日同事一同庆祝,但她仍对援助来得太迟感到愤怒,并觉得风暴永久地改变了自己。凯伦·温在准备可能出席大陪审团作证期间发现,谈论那些事件会使她好几个星期都难以恢复良好状态;她认出了自己和同事身上的创伤后应激症状,也不再愿意承担护理管理的责任。
约翰·蒂勒后来病情危重,这为治疗判断提供了另一种有限的对照。他在接受数周镇静后,回忆起令人恐惧的错乱体验,后来还表示,尽管自己的病情严重,所面临的每个问题都有可能逆转。他认为这一点很重要——即使承认康复希望渺茫,他仍会继续治疗与自己病情相同的患者。这种对照无法解决纪念医疗中心每位患者究竟有何意愿的问题,但它强调,对预后和治疗的判断可能取决于一些无法由宽泛标签所涵盖的区别。
纵观这些叙述,自主权不只是人们在床边援引的一项普遍权利。它有赖于倾听患者、确认患者接受或拒绝的具体治疗,并且不把这一决定转化为缺乏依据的判断,进而决定是否还应提供照护或救援。不予复苏患者最后撤离的规则揭示了在压力下混淆这些含义的后果——原本旨在限制复苏的选择,被当作患者作出更广泛选择的证据,然而患者的医嘱并未表达这种选择。