Medical rationing

医疗资源配给是指在并非所有可能受益者都能得到治疗的情况下，分配稀缺的治疗、设备、时间或服务机会。因此，这不仅仅是一项临床分类工作。采用的标准——医疗紧急程度、获益可能性、社会处境，或这些因素的某种组合——体现了对何为公平以及医疗体系旨在服务谁的判断。在日常照护和灾难情境中，稀缺资源的计算都无法与作出选择的道德权威分开。

稀缺与筛选的历史

本书通过战时青霉素的分配说明这一问题——英国军方将青霉素留给飞行员和轰炸机机组人员；书中也谈到美国早期的肾透析委员会。在透析尚未普及之前，一些委员会曾秘密考虑年龄、性别、婚姻状况、教育程度、职业以及被认为的未来潜力。他们的决定并非只是找出病情最重的人，而是衡量其对社区可能作出的贡献。《生活》杂志上谢娜·亚历山大的报道，使透析分配决定受到更广泛关注。此类做法曝光后引来谴责，其中包括对西雅图一家诊所的批评——该诊所排除了被认为不够有用或不符合传统前景标准的人。

谢娜·亚历山大在《生活》杂志发表的一篇报道，帮助透析分配决定受到更广泛关注。随后，立法者建立了一套制度，使需要透析的美国人有权获得透析，通常由政府提供支持。这一变化展示了应对资源配给的一种方式——社会不必将稀缺视为不可改变、只问某个个体应当失去什么，也可以扩大服务供给，并确立一项可依法主张的医疗照护权。本书将这一发展与南非的公立医院作对比——在那里，潜在患者远多于可提供的治疗名额，透析仍然受到配给。

在南非，临床医生反复面对一个问题——除医疗需求以外的标准——例如就业状况、是否为人父母或是否有吸毒史——是否应影响患者获得治疗的机会。过去的决定曾倾向白人患者，这又引出了一个问题——在不平等的结果已经影响分配之后，怎样才能让筛选过程更加公正？医生最终在制定更标准化的制度时征求患者意见。倡议者还推动扩大面向低收入患者的透析项目，并预防肾病。问责与公众参与并未消除资源短缺，却使分配过程不再那么封闭，也将个体分配决定与减少短缺本身的努力联系起来。

效率、需求与相互竞争的公平主张

器官移植提供了另一个对照案例。美国器官共享联合网络邀请医疗专业人员和公众参与设计分配政策。据医学伦理学家罗伯特·M·维奇所述，公众成员往往倾向于优先帮助需求最迫切的患者，即便这些患者存活可能性较低，或居住地离可用器官较远。医疗专业人员则更常倾向于将器官分配给最有可能在医疗上获益的患者。这种对效率的强调，可能使病情最重的患者得不到移植，也可能使需求较高或捐献率较低的族群，以及社会经济地位较低的肾病患者处于不利地位。较新的抗排斥药物缓解了部分差距，但任何分配公式都不可能获得普遍认同。

这一比较并未将公正与效率简单地对立起来。若某种制度以每项稀缺资源所能带来的预期效益最大化为目标，按照其所采用的衡量方式，它或许能挽救更多生命；而若另一种制度更重视紧迫程度，它回应的则是另一种同样有说服力的公平观。本书指出，不能脱离制定分配方法的人以及其所考虑的经验来评判该方法。在器官分配决策中纳入临床医生和普通公众，有助于制定兼顾公正与效率的政策。决定谁能参与，本身就是在决定社会重视什么。

另一个相关的公共争论，涉及前科罗拉多州州长理查德·D·拉姆的观点——昂贵的高科技医疗程序可能耗费资源，却只能延长预后不佳患者的生命。报纸报道歪曲了他的言论，标题暗示老人被告知应该去死。理查德·D·拉姆后来促使《纽约时报》更正报道；本书将他关于医疗体系支出的论点，与声称特定老年人或患绝症者应该放弃照护的主张区分开来。他也承认，病人自然会寻求治疗，并指出正因如此，医疗体系才需要对资源如何使用作出决定。这一事件表明，关于资源配给的抽象讨论如何变成对个体生命价值的指责，也说明这种区别在公共辩论中多么容易消失。

纪念医疗中心的灾难分诊

卡特里娜飓风期间，纪念医疗中心立即面临医疗资源分配问题。医院担心电力将会中断，当时近两百名患者需要撤离。在一次仓促组织的指挥会议上，工作人员重点讨论转移依赖生命支持或机械辅助设备的患者，包括重症监护患者、新生儿、高危孕妇以及接受透析的人。交通资源短缺加剧了当时的处境——没有汽车的居民难以离开新奥尔良，救护车调度人员不堪重负，一些救护车被堵在交通中，或改派至新奥尔良超级圆顶体育馆。患者的救援需求由此遭遇了全市范围内已经受限的运输体系。

纪念医疗中心的医生在最初“先转移病情最重、依赖最多机器的患者”这一原则上设立了例外——不予复苏医嘱患者最后撤离。这一区别很重要，因为不予复苏医嘱针对的是患者心跳或呼吸停止时是否应当施行复苏；它本身并不意味着不实施救援或其他治疗。本书说明，这类医嘱通常由患者或医疗代理人在知情同意后签署，而路易斯安那州临终预嘱规则处理的是另一个问题——对于病情终末且不可逆的患者，是否可以不施行或撤除维持生命的医疗措施。然而，纪念医疗中心的医疗事务主席理查德·戴克曼后来表示，他认为法律要求不予复苏医嘱患者必须确诊为病情终末或不可逆，并认为灾难发生时他们失去的东西最少。

这项政策造成的后果并非仅仅停留在理论层面。一名患者的女儿预想到母亲可能心搏骤停，因此同意签署不予复苏医嘱；她认为，对九十三岁的母亲施行复苏没有意义。女儿得知这一医嘱影响了母亲的撤离后，解释说自己并不知道这意味着母亲会得不到救援，并要求撤销医嘱。随后，患者被安排转入撤离流程。另一名女儿安吉拉·麦克马纳斯得知不予复苏医嘱患者将被延后撤离后，试图为母亲怀尔达撤销医嘱，但工作人员告诉她当时没有医生可以办理。这些事件暴露了沟通与知情同意方面的根本失灵——一项定义狭窄的医疗指示在紧急情况下被赋予了新的重大含义，而患者及其家属却没有得到充分告知。

谁作决定，谁能质疑决定

在纪念医疗中心，只有医疗专业人员决定如何对患者进行撤离分类，医院没有建立任何制度，向最受这些决定影响的人解释相关安排。在一些情况下，工作人员被要求不要告诉家属，患者延迟撤离是因为其不予复苏状态。问题不仅在于哪些患者获得优先权，也在于谁能了解这项规则、谁能理解其后果，以及谁有权改变规则。一项原本用于指导复苏的分类，实际上成了及时救援的障碍；而家属能否作出回应，则取决于他们是否被告知该分类在当时情境中的含义。

本书将这一事件与珍妮·伯吉斯的经历并置。珍妮·伯吉斯曾在新奥尔良的医院和疗养院担任护士三十五年，但由于种族隔离，她可以在许多私立医院照护患者，却没有资格在那里接受照护。南方浸信会医院，即后来的纪念医疗中心，是南方最后一批实行种族融合的医院之一；在二十世纪六十年代中期，该院宁可拒绝联邦医院项目，也不愿接受项目的不歧视要求。卡特里娜飓风期间的撤离中，珍妮·伯吉斯是被列为最后优先级、且有不予复苏医嘱的重症监护患者之一。这一叙述并未证明分诊决定是由种族造成的。将两段经历并置，意在揭示形式上属于临床范畴的分类如何存在于长期医疗机会不平等的历史之中，并凸显将任何看似中立的规则视为不言自明的正当依据，会带来怎样的风险。

床边照护之外的问责

本书的比较案例表明，除了改进医疗标准，还需要程序性保障。卡特里娜飓风发生时，美国至少有九种获认可的大规模伤亡患者分诊体系，但几乎没有研究证明常用体系是否达成目标，或是否可能降低整体存活率。许多体系要求医疗人员优先照护伤势最严重的人，同时让伤势较轻者等待。这一既有的灾难应对原则本身并不能回答如何分配撤离交通工具、如何照护状况遭到误解的患者，或如何在长期紧急状态中传达不断变化的优先次序。

后来的规划工作更加明确地处理了资源分配问题。纽约州制定了严重流感大流行期间呼吸机配给方案，各州卫生部门也努力解决如何设定配给标准。二〇〇九年在西雅图与金县开展的公众参与演练，以及本书讨论的美国医学研究院大规模危机照护工作，都属于同一项更广泛的努力——在危机发生前确定原则，使这些原则接受公开审视，并让公众参与影响生死的决策。本书关注的核心并不是任何程序都能消除悲剧性的选择，而是资源短缺不能免除机构解释标准、检验其后果、纳入受影响者意见的责任，也不能成为混淆患者拒绝复苏与停止努力挽救该患者的理由。