患者自主与知情同意
《纪念医院五日:卡特里娜飓风中的生死抉择》患者自主权与知情同意,是文中区分患者真实意愿与机构或临床医生对其意愿的推断的核心。在纪念医疗中心,不予复苏医嘱被当作推迟部分患者撤离的理由,尽管该医嘱的含义是——如果患者呼吸或心跳停止,就不应尝试复苏。这场危机揭示,当负责照护的人未能征询作出医嘱的患者或其医疗代理人时,一项医疗指示可能被剥离其有限的原意。
同意的含义与界限
知情同意于20世纪50年代起在美国发展,旨在防范历史上的侵害,并保护患者在医疗决策中的自主权。临床医生必须说明拟议干预措施的性质、风险、益处和替代方案。不予复苏医嘱通常由医生在取得患者或医疗代理人的知情同意后签署,适用于患者呼吸或心跳停止后的复苏。它不同于临终预嘱——根据路易斯安那州法律,临终预嘱可以允许身患晚期且不可逆病症的患者要求不施行或撤除维持生命的医疗措施。
这一差别在纪念医疗中心的撤离过程中至关重要。医生决定,所有持有不予复苏医嘱的患者都要最后撤离,搁置了通常优先转运病情最重者和依赖医疗设备者的规程。理查德·戴克曼后来解释说,他当时理解法律要求不予复苏患者必须有经认证的晚期或不可逆病症。基于这一假设,他认为这些患者最后撤离时损失最小。因此,这项政策把一项关于复苏的狭义指示,转变成了关于谁应最先获得救援的更广泛判断。
被误读为救援决定的不予复苏医嘱
一名五楼患者持有不予复苏医嘱,却被留在原处,这使拒绝复苏与拒绝救援之间的差别变得无可混淆。起初,工作人员没有告诉她的女儿,母亲之所以未被转移是因为这项医嘱。女儿得知情况后表示,这项医嘱原本是为了避免母亲在九十三岁时接受复苏,而不是要把她留下。她要求撤销医嘱。工作人员找到一名医生撤销了医嘱,随后患者被转移到楼下、送往直升机坪;她挺过了眼前的险境。
在新奥尔良LifeCare医疗机构医院七楼,安吉拉·麦克马纳斯也遇到了类似障碍。她得知母亲怀尔达·麦克马纳斯持有不予复苏医嘱,可能无法及时撤离后,恳求工作人员撤销医嘱。工作人员告诉她,当时没有医生可以处理。两位女儿的努力形成对照,说明实际修改决定的能力不仅取决于家属的意愿,也取决于紧急情况下能否找到临床医生。不予复苏医嘱本身并不能决定患者是否希望撤离,也不能决定在她身边发生的情况中应当如何处置。
患者意愿与家属的声音
调查反复聚焦于有关个别患者意愿的证据。埃米特·埃弗里特此前曾告诉医疗团队,只要有助于他康复,包括接受手术在内,必要的事都可以做,这样他就能回到妻子和孙辈身边。灾难发生期间,他的护士辛迪·沙特兰说,他吃了早餐,意识清醒,担心妻子,并要求不要把他留下。他的妻子凯莉·埃弗里特也告诉调查人员,他想活下去。这些说法与任何仅凭患者病情或对照护的依赖就替其表达意愿的假设相抵触。
母亲伊莱恩·纳尔逊去世后,凯瑟琳·纳尔逊的经历提出了同样的问题。凯瑟琳一直陪伴母亲待在新奥尔良LifeCare医疗机构医院七楼,直到被迫离开。调查人员后来询问她时,她反对安乐死,并强调,作为母亲多年来的照护者,她比任何人都更了解伊莱恩的意愿,也更清楚母亲是否正在受苦。没有人征询过她的意见。她提出写下自己的记忆并协助调查,坚持认为弄清母亲接受照护的真实情况至关重要。她的陈述凸显了未曾征询意见所带来的后果——一位了解患者人生和价值观的家属被排除在决策之外。
获得照护的机会、不平等与选择的条件
文中将知情同意置于长期存在的医疗服务可及性不平等历史之中。珍妮·伯吉斯曾在新奥尔良的医院和疗养院担任护士,但由于她是黑人,她可以在许多私立医院照护患者,却无法在那里接受医疗服务。她出生仅数月后,纪念医疗中心于1926年以南方浸信会医院之名开业;四十多年后,她才得以成为那里的患者。该院是美国南方最后一批实行种族融合的医院之一;20世纪60年代中期,它拒绝加入要求接受资金补偿的医院遵守反歧视规定的联邦医院项目。如果一个人被排除在提供医疗服务的机构之外,那么参与医疗决策的正式权利就意义有限。
这场紧急状况也检验了在医院被灾难压得不堪重负时,谁能进入医院。一家人带着年幼的孩子乘船抵达后,纪念医疗中心拒绝接收他们,尽管布莱恩特·金提出抗议。凯伦·温认为医院已达到接收能力上限,也没有认为拒绝接收是出于种族动机;然而,被拒之门外的人几乎全是非裔美国人,凯伦·温自己也是非裔美国人。布莱恩特·金对这种种族差异感到不安,但没有把种族作为反对理由。这一幕没有化解接收能力有限与医疗服务机会不平等之间的矛盾,却表明自主权与同意存在于现实条件之中——一个人必须先获准进入、得到倾听,并被视为其需求值得重视的人。
后续影响与意义
凯瑟琳·纳尔逊和其他家属的经历,使患者意愿在之后的调查中得到关注,但那时决策和损失都已发生。纳尔逊的证词驳斥了仅凭医疗状况就能断定患者会作何选择的观点。埃弗里特表达过康复的愿望、那位女儿努力撤销母亲的不予复苏医嘱,以及被排除在讨论之外的家属,都让自主权原则具有了具体的人情分量。
因此,文中所强调的核心区别,不只是同意与未获同意之间的区别,而是患者明确表达的有限意愿,与他人可能错误地附加于其上的更广泛决定之间的区别。不予复苏医嘱可以约束复苏,却不代表患者希望放弃撤离;家属代理人可以修改医嘱,但前提是制度允许其介入;患者的人生经历可以为照护提供依据,但前提是有人询问了解这些经历的人。这场危机表明,自主权即使在形式上得到承认,也可能因误读、排斥和制度限制而在实际中遭到削弱。


