拒绝医疗的权利

拒绝医疗的权利，是指患者可以拒绝医疗干预，包括维持生命所需治疗的一项法律与伦理原则。本书追溯了这一权利如何通过美国具有里程碑意义的案件获得承认，并将这段历史与一场危机相对照——当时，不予复苏医嘱被用来把一些患者列为最后撤离对象。这种对照意义重大——是否在心脏骤停时尝试复苏的决定，本身并不意味着患者在其他所有情形下都拒绝治疗或救援。

对拒绝权的法律承认

1975年，凯伦·安·昆兰的父母请求医生在她陷入昏迷、且预计无法康复后，将她从呼吸机上撤下。医生拒绝了，但新泽西州最高法院裁定，可以依据昆兰的隐私权和自由权撤除生命支持；她的父亲代她行使了这些权利。呼吸机被关闭后，昆兰能够自主呼吸，并又活了九年。她存活下来，使案件的结果有别于它确立的法律原则——拒绝治疗的权利，并不取决于撤除治疗后是否立即导致死亡。

此后，各州法院的判决将拒绝治疗与隐私、自由、自主决定和知情同意联系起来。本文还指出，对一些耶和华见证人而言，拒绝治疗的权利此前已通过宗教自由得到承认。这些依据表明，拒绝治疗并非仅仅取决于临床医生对何种照护有用的判断，而是关乎患者有权决定是否接受照护。

从撤除治疗到预先指示

克拉伦斯·赫伯特案标志着法院对撤除生命支持的处理方式发生变化。20世纪80年代，照护赫伯特的医生因停止生命支持和静脉输液而被控谋杀。他们辩称，这一决定反映了赫伯特先前表达的意愿，以及其家人不愿让他继续依赖医疗设备的请求。加利福尼亚州一家上诉法院驳回了此案，理由是，考虑到赫伯特几乎不可能显著好转，继续治疗带来的负担超过了益处。该法院借鉴总统伦理委员会的意见，认定停止治疗与一开始就不实施治疗没有实质区别；在这种情况下，也不构成主动安乐死。

法院对普通静脉输液管和呼吸机适用了同样的推理，前提是患者或代理决策者已合法拒绝相关治疗。该判决仅对加利福尼亚州部分地区具有约束力，但到卡特里娜飓风来袭时，撤除治疗与不开始治疗之间的区别已广为接受。这使拒绝是否有效成为关键——当患者或获授权的代理人拒绝治疗时，停止治疗不被视为等同于杀人。

1990年，美国最高法院审理了南茜·克鲁赞案。她在车祸后遭受严重脑损伤，并通过喂食管获得营养。最高法院以五比四的表决结果承认，自由权包括拒绝维持生命的医疗照护并接受死亡的权利。法院也允许各州要求提供清晰且有说服力的证据来证明患者的意愿，而不是仅凭对患者最大利益的判断作决定。在熟人作证说明克鲁赞可能会如何选择后，密苏里州一名法官准许停止为她提供营养。该案推动了生前预嘱和预先指示的更广泛使用；这类文件旨在记录患者的治疗意愿，以防灾难发生后沟通或作决定变得困难。

不予复苏医嘱与救援的含义

在有关纪念医疗中心的叙述中，拒绝某一种特定治疗与遭到弃置、不再获得照护之间的区别变得迫切。撤离前，医生对原本优先撤离病情最重者和依赖医疗设备者的方案作出例外规定——持有不予复苏医嘱的患者将最后撤离。重症监护病房里有四名这样的患者，包括海伦·布雷肯里奇和珍妮·伯吉斯。尽管这两项决定涉及不同情形，这项政策却把有关复苏的标记转变成了决定撤离顺序的标准。

伯吉斯在纪念医疗中心的经历还承载着额外的历史分量。她为了供养子女而进入护理行业，也做过其他几份工作。作为一名肤色较浅的黑人女性，她生活在20世纪中叶的新奥尔良——她可以在许多私立医院照护患者，却不能在那里接受治疗。她出生时，纪念医疗中心刚以南方浸信会医院之名于1926年开业；四十多年后，她才得以成为那里的患者。卡特里娜飓风危机期间，不予复苏的分类使她成为最后撤离的人之一。她的经历让人更难将一个看似中立的医疗分类，与塑造她早年生活的不平等就医机会割裂开来。

在另一层楼，一名护士质疑了要求把一位依赖氧气、93岁且持有不予复苏医嘱的患者留在原地的指示。患者的女儿同意了这项医嘱，因为她不希望母亲发生心脏骤停时接受复苏。但当她意识到这项医嘱可能意味着母亲根本得不到救援时，她告诉护士这并非自己的本意。护士解释说，女儿可以请求撤销不予复苏医嘱。这段对话揭示了一条重要界限——不予复苏医嘱并不自动意味着同意不安排撤离或拒绝一切其他照护。然而在紧急情况下，机构决定将持有不予复苏医嘱的患者列为最后撤离，可能会使这种区别在实际中形同虚设。

照护、危机与机构对照

同一场危机也展现了照护如何超越医疗程序和正式指示。约翰·蒂勒的反思以黄金法则为依据，并联系到医学院的一句格言——无法治愈时仍应给予安慰。在几乎无法掌控局势的情况下，他认为提供安慰仍是自己能够采取的行动。在LifeCare医疗机构，安吉拉·麦克马纳斯通过喂食管支持和其他繁重的日常事务照护母亲怀尔达，后来还找来一名护士帮忙为母亲清洁和更换衣物。她也与母亲交谈、唱歌并一起祈祷。风暴来临前，工作人员曾聚在一起，听怀尔达祈祷；他们把这些聚会称作教会活动。这些细节无法解决法律授权方面的问题，却表明即使治疗选择和资源受到限制，照护与陪伴仍然重要。

本文还将纪念医疗中心的撤离与公立慈善医院的撤离作了对照。慈善医院失去了电力、管道供水、通信、电脑和电梯，也没有停机坪或企业管理人员协助。该院分布在两个院区，患者人数约为纪念医疗中心的两倍，相对于患者人数而言，工作人员更少；它于9月2日完成转运，比纪念医疗中心晚一天。但该院死亡患者不足十人。这一比较并不能证明差异由任何单一政策造成；它把关于拒绝治疗和撤离的决定，置于资源与机构能力不平等的更广阔背景之中。因此，拒绝治疗的权利也与一项不同的义务并存——不应轻率地把患者拒绝某一种干预，转变为拒绝向其提供其他形式援助的理由。