拒绝维持生命治疗的权利

拒绝维持生命治疗的权利，是一项法律与伦理原则，指患者可以拒绝维持生命的医疗照护，即使拒绝治疗可能导致死亡。在美国，这项原则是在围绕呼吸机、喂食管及其他治疗的争议中逐渐形成的；法院在身体自主决定与医学延长生命的能力之间作出权衡。这项原则的适用边界在灾难中尤为重要——以个别患者意愿为基础的权利，不等同于临床医生因照护困难或资源短缺而决定某个生命应当结束的权力。

从生命支持到拒绝治疗的权利

书中所述的争论，聚焦于通常所称的被动安乐死——不提供治疗或撤除生命支持。高科技重症监护的发展，使人们能够维持一些过去可能已经死亡的患者的生命，同时也引发了一个问题——当治疗不再符合患者意愿时，能否停止治疗。纳粹领导人阿道夫·艾希曼在耶路撒冷受审，也使大规模安乐死的骇人后果再次受到关注，进一步凸显了有关生死决策的道德与历史区分。

1975年，卡伦·安·昆兰的父母请求新泽西州的医生将她从呼吸机上撤下。她是一名年轻女性，在与朋友服用安定并饮用杜松子酒与汤力水后陷入昏迷。人们认为她不太可能康复；亲近她的人回忆说，她曾表示不愿在那种状况下被维持生命。她的医生拒绝停止生命支持。然而，新泽西州最高法院裁定，她的父亲可以代表她行使宪法赋予她的隐私权与自由权。呼吸机被关闭后，昆兰自行呼吸，并又活了九年。

这一结果使该案成为里程碑，但案件的重要性并不限于当时的裁决。此后各州法院的裁决将拒绝治疗的权利视为与隐私、自由、自主决定及知情同意相关联。这项原则并非全然新颖——一些耶和华见证人此前已依据宗教自由拒绝医疗治疗。这些发展共同将拒绝治疗界定为不仅是医生对治疗是否有用的判断，也是与患者权利和价值观相关的决定。

停止治疗与导致死亡的区别

克拉伦斯·赫伯特案检验了法院会如何界定撤除治疗的行为。照护昏迷中的赫伯特的医生停止生命支持和静脉输液后，面临谋杀指控。他们辩称，这些行为符合赫伯特先前表达的意愿，也符合其家人不愿他继续依靠医疗设备维持生命的请求。加利福尼亚州一家上诉法院下令撤销案件，理由是根据几乎不可能显著改善的预后，继续治疗所带来的负担超过了其益处。

法院依据总统伦理委员会的推理，认为停止治疗与从未开始治疗并无区别。法院还认定，如果患者或代理决策者已合法拒绝治疗，关闭普通静脉输液管在原则上与关闭呼吸机并无不同。按照这一框架，拒绝治疗后发生死亡，并不自动等同于主动安乐死。拒绝是否正当，以及谁有权作出拒绝，是这一区别的核心。

赫伯特案的裁决仅在加利福尼亚州部分地区构成有约束力的先例，但到卡特里娜飓风发生时，其背后的理念已得到广泛接受。这一区别并未消除可能导致死亡的决定所具有的重大影响，而是提供了一套法律框架，用以理解为何尊重有效拒绝治疗可能是允许的，同时又不把所有加速死亡的行为都视为同一种行为。

南茜·克鲁赞案与患者意愿的证明

1990年，美国最高法院审理了南茜·克鲁赞案。她在密苏里州的一场车祸中遭受严重脑损伤。她的父母请求撤除为她提供营养的喂食管。最高法院以五比四裁定，自由权包括拒绝维持生命的医疗照护并接受死亡的权利。与此同时，法院允许各州要求提供清楚且有说服力的证据，以证明患者曾希望停止治疗。认为停止照护符合患者的最佳利益，并不一定足够。

这一证据要求使患者本人的偏好，而不仅是家人或临床医生对何为最佳的看法，成为决策的关键。在熟人提供证据证明克鲁赞曾希望停止营养供给后，密苏里州一名法官准许撤除喂食管。此案推动了生前预嘱与预先指示的更广泛采用。这些文件旨在记录一个人在无法再表达意愿前对治疗的偏好。

因此，在这些案件中，这项权利的发展伴随着一个实际问题——如何为无法表达意愿的人确认其决定。在某些情况下，代理人可以代行患者的权利，但法院可以要求提供可靠证据证明患者的意愿。这项原则承认个人自由，同时也保留法律保障，以防止仅凭对生活质量的假设，或认为死亡更可取的判断作出决定。

灾难中的含义与限度

这些案件为比较卡特里娜飓风期间纪念医疗中心的医疗危机提供了参照。在一次仓促组织的会议上，苏珊·马德里克宣布洪水正在逼近；重症监护室护理经理凯伦·温则感受到指挥室的氛围从医院应急转变为近似军事行动。眼前的目标是在断电前采取行动。在这种紧急情境下，区分个人拒绝治疗与机构对患者作出的决定，尤其重要——前者根植于患者的权利与意愿，灾难分诊则涉及普通系统和资源承受压力时如何对待人们。

这里概述的案件并未确立这样的规则——仅凭不予心肺复苏标记、预后不佳或被认为资源不足，就能视为患者要求撤除维持生命的治疗。这些案件也没有将拒绝治疗的法律权利变成导致死亡的一般授权。它们强调拒绝、代理权及患者意愿证据，从而对援引这项原则的方式设定了限度。当患者无法表达意愿，而决策又发生在指挥与照护体系中断的情况下，这一区别尤为重要。

本书将这段法律史与床边照护的道德语言并置。约翰·蒂勒的医学院座右铭“常常疗愈，有时治愈，始终安慰”，表达了这样一种可能——即使对事态的掌控几乎完全丧失，仍可以给予安慰。这种伦理不能替代患者的知情选择，也不能取代有关撤除治疗的法律标准。不过，它确实阐明了两者之间的区别——陪伴一名已拒绝维持生命治疗的患者，与把安慰、预后或灾难当作许可，进而决定患者应当死亡，并不是一回事。这项权利的核心效力既具有保护作用，也有其限度——它承认个人有权拒绝不想要的治疗，同时要求谨慎确认作出的究竟是谁的选择，以及支持这一选择的证据是什么。