麻风病

项塔兰

孟买的麻风病及其影响,不仅通过疾病可见的后果呈现,也体现在这种疾病如何影响患者的居住地点以及他们获得照护的方式。在卡尔附近的一处临时营地里,那些在城市中没有稳定容身之处的人们在铁路用地上建立起一个社群;他们的非正式药品网络使他们既是脆弱的局外人,也是不可或缺的供应者。他们的故事也让林巴巴参与诊所工作;然而,他有限的培训无法弥补更广泛的医疗可及性缺失。

排斥与不稳定的居所

孟买有几处麻风病人治疗区,提供医疗照护、支持和较为清洁的环境,但严格的规定并不适合所有人。有些居民自行离开,另一些则被赶了出去。在任何时候,城中治疗区以外都有几十个人居住,其中包括妇女和儿童。他们不断迁徙,并非因为已选定某个街区定居,而是因为很难找到一个允许他们留下的地方。

贫民窟社群往往容纳不同种姓、种族和处境的人,但这种包容常常不包括麻风病患者。地方议事会和街区委员会无法让他们长期留下。因此,这群人形成了流动营地,在有空地的地方搭起住所,并在有必要时迅速离开。他们的营地有时会在垃圾场旁、沼泽般的空地上,或工业废水排放口附近停留数周。林第一次与阿卜杜拉前来探访时,这群人就住在卡尔附近生锈的铁路道砟旁。

这个地点鲜明地展现了他们被边缘化的处境。铁路边界之外是郊区卡尔,有车流、花园、阳台和集市;边界之内则是由铁轨、仓库和服务建筑构成的工业景观。营地占据了铁路线之间的一块空地。低矮的棚屋用纸板和塑料拼补,并以树枝和绳子支撑,几乎无法提供安全保障。那里住着大约三十个人。这里的对比不只是贫民窟与郊区之别,更是一个运转中的城市体系与那些只能在城市遗留下来的空间中寻找临时住所的人们之间的差异。

身体、沟通与社群

林遇见的人中,既有身体损伤严重的成年人,也有看起来相对健康、但无一例外都很瘦弱的孩子。几名成年人失去了手指;有些人面部特征受损,另一些人的脚则缠着绷带。孩子们也在干活,用小小的双手为群体做事。叙述记录了这些差异,却没有把营地简化为疾病本身——居民会观察来访者、聚拢倾听、端来茶水,并在不稳定的居所中维系彼此的关系与责任。

兰吉特拜走出来迎接他们,身边有两个孩子扶助;阿卜杜拉对他的称呼与儿子问候长辈时无异。他的脸受到严重损害,也没有手指。他失去了嘴唇,发出某些声音的方式因此改变,所以他说的话很难听懂;他也无法用手势表达。一个孩子站在他身旁,始终沉稳地复述他的话,节奏只落后半拍。这种实际的传译清楚显示了沟通的局限,却没有让兰吉特拜自己的声音消失——他说话,而孩子帮助他把话传给来访者。

兰吉特拜介绍营地药品的情况,展现了居民如何集体行动,并在遭受排斥的环境中保持专业知识。一个男孩拿来一捆帆布包裹,里面装着贴有标签的全新安瓿和药瓶,包括盐酸吗啡、青霉素,以及治疗葡萄球菌和链球菌感染的抗生素。兰吉特拜说,这群人每周都能提供药品,也愿意帮助阿卜杜勒·卡德尔·汗。营地并非只是一个缺乏照护的地方;它也是一个遭拒于可靠社会保障之外的人们为自己和他人组织照护物资的地方。

药品网络及其用途

阿卜杜拉与营地居民喝茶时,向林解释了这个网络的历史及其实际重要性。据他所说,在英属印度统治时期,麻风病患者在权利分配体系中被排在最末,常常分不到有限的药品、绷带和治疗资源。遇到饥荒或洪水时,传统药物也可能短缺。居民们逐渐擅长偷取无法通过其他途径获得的物资,积攒出剩余药品,并开始通过黑市出售。

这项交易之所以发展起来,部分原因是官方分配体系同时也是监控体系。人们从药剂师、医院药房和批发商处购买药品,都会留下记录;异常大量的订单可能引起注意,导致买家被捕或遭杀害。医疗物资,尤其是抗生素,可能留下线索,暴露违法团体。相比之下,麻风病人的网络不会向付得起钱的顾客打听任何事情。阿卜杜拉说,这个网络遍布印度各大城市,为恐怖分子、潜入者、分离主义者和其他违法者提供服务。因此,它的作用有利有弊——它向被排除在常规渠道之外的人提供救命物资,而保密性也让同一供应网络对遭当局追捕的人有用。阿卜杜拉用一句话概括了这种矛盾——濒临死亡的人为自己偷取生命,然后把它卖给其他濒死的人。

林的诊所与照护的局限

林的处境将营地的非正式药品经济与贫民窟诊所联系起来。他接受过一些急救培训,曾用心肺复苏术救醒药物过量的人,也有一只新西兰的朋友送给他的急救包。贫民窟里的人开始叫他“医生”,而他处理伤口的工作逐渐成为他理解自己为何身处此地的一部分。即使他无法解释自己的人生为何把他带到这份工作上,他仍能看出自己的培训、过去与诊所之间存在联系。

这份工作并没有让他成为合格的医生。阿卜杜拉把林介绍给哈米德医生,称他是科拉巴棚户区的医生时,林拒绝了这个称呼——他虽然被带入这份助人工作,却不认为自己受过正规的训练,也不觉得自己做得好。他担心的是具体问题。当他无法辨认病情时,就把病人转介到圣乔治医院的诊断门诊,但许多人回来时仍没见到医生或护士。林去过那家医院两次,了解那里承受的压力——医院人手不足、过度拥挤,每天要接诊大约六百名病人,有时多达一千人。居民付不起持牌医务人员的诊费,而诊费能换来转介,也能帮助他们在医院的队伍中继续求诊。林的诊所每天为大约五十人看病,但它所能做的无法取代病人根本无法获得的医疗服务。

更广泛的故事也展现了这个网络提供的医疗物资如何进入紧急救援行动。贫民窟霍乱暴发期间,卡德尔拜的麻风病人提供口服补液盐,由哈米德解释使用方法。当一名市政卫生官员承认医院已经不堪重负时,居民们便组织起净水、卫生管理、安全食物和病患照护工作;林负责监督补液盐的使用。霍乱暴发并不意味着麻风病导致了霍乱。相反,它显示了公共医疗服务可及性脆弱所带来的后果,以及在官方机构之外建立的人际关系具有怎样的实际价值。在这些场景中,麻风病标示出身体的脆弱,但营地成员并非苦难的被动象征——在一座屡屡将他们拒之门外的城市里,他们彼此沟通、组织行动、进行交易,也为他人提供照护。