马里兰州

《纪念医院五日:卡特里娜飓风中的生死抉择》

马里兰州被视为公众参与灾难分诊的试验场——一项全州范围的行动,旨在询问居民,在紧急状况迫使人们作出选择之前,应如何分配稀缺医疗资源。这项行动的意义不仅在于讨论中的政策问题,也在于所采用的方法。该项目没有把这类决策视为专家的专属领域,而是将其作为知情、有序的公共讨论议题。

全州范围的审议

在2013年6月的一场会议上,重症监护医生伊丽莎白·李·多尔蒂向志愿者介绍了一个医疗系统不堪重负的情境,例如患者人数超过可提供护理能力的大流行病。这个两难情境让人想起卡特里娜飓风期间纪念医疗中心的撤离抉择——无法同时帮助所有人时,谁应当优先获得救助?参与者讨论了优先顺序是否应当给予病情最重的患者、最有可能挺过眼前疾病的患者,或长期生存前景更好的患者。他们还探讨了年龄、患者对救援工作的潜在贡献、按需分配并遵循先到先得的原则,或抽签,是否能构成更公平的规则。

这些讨论并非由一个专家小组试图一锤定音。马里兰州的医疗专业人员通过在两年间于全州举行的小组讨论,向范围广泛的居民征求意见。多尔蒂将这种做法描述为——在决策框架形成之前,先开启公共讨论。根据书中的叙述,据组织者所知,马里兰州是第一个采用这种特定做法的州。

多尔蒂的理由

多尔蒂对稀缺医疗资源的关注始于大学时期——她与身为医生的父亲前往波哥大进行医疗传教之旅;后来,她在贫困地区行医,这份关注也因此加深。此后,她担任约翰斯·霍普金斯医院应急管理办公室的医疗指挥主任,并受邀协助制定大流行病应对计划。医院系统拥有大量资源,而大流行病预期造成的需求远超其承载能力;这使她意识到,即使是在资源极其充足的机构里,也会出现她曾在其他地方见过的长期资源匮乏问题。

决定哪些患者可能被拒绝入住重症监护病房,让她深感不安。她质疑医生能否把一名患者从呼吸机上撤下,为另一名康复机会更大的患者腾出位置,也质疑临床医生是否应独自作出这类生死攸关的判断。在约翰斯·霍普金斯医院周边的巴尔的摩低收入社区,这一担忧尤其迫切,因为历史上的歧视和伦理上存疑的研究已损害当地居民对医学的信任。因此,公众参与并非只是收集意见的方式——它关乎谁能参与发声,尤其是在机构的正当性无法想当然的情况下,谁能参与机构所作出的选择。

对讨论形式的设计

多尔蒂和同事希望居民思考细致复杂的伦理问题,同时也意识到,人们可能此前很少接触这些议题,或会对限制护理的可能性感到愤怒。他们求助于卡内基梅隆大学审议民主项目。该项目的方法借鉴了与于尔根·哈贝马斯和约翰·罗尔斯相关的思想,以及吉姆·菲什金的审议式民意调查。这种方法旨在了解——当人们有机会学习政策选择并仔细权衡时,他们的看法可能如何改变。

该项目的公共讨论跨越了差异显著的社区。讨论活动既在巴尔的摩市中心社区的锡安浸信会教堂举行,那里有许多木板封窗的联排屋;也在富裕的霍华德县一处健康中心举行。这种安排拓展了行动的地理与社会覆盖面——紧急资源分配问题不再局限于医院管理者或政策专家,而是被带到居民能够共同讨论其后果的场所。

马里兰州的实践表明了什么

这项实验早期的意义在于,普通居民能够参与复杂的伦理问题,而不只是接受别处制定的规则。在锡安浸信会教堂,一位主持人请志愿者思考,灾难中分配资源是否应当以年龄作为首要依据。一名年轻参与者提出异议,设想呼吸机分配给了自己,而不是一名十二岁或四岁的孩子,并表示这样的结果令人非常难过。这段交流让抽象原则变得具体,却没有解决彼此竞争的主张——在人生不同阶段给予平等对待、生存机会和需求紧迫程度,可能会指向不同的选择。

马里兰州的做法也与纽约州的一项呼吸机分配计划形成对比。该计划的作者曾表示,公众审查对透明度和公平性很重要,但原定举行的焦点小组讨论最终并未举行。相比之下,马里兰州的讨论活动把公众讨论安排在决策框架制定之前。书中的论述认为,这一先后顺序很重要——居民表明,他们能够相互学习,并理解官员有时认为只有专家才适合掌握的伦理概念;因此,审议本身也成为灾害准备工作的一部分。

相关故事流